Spravodajský portál Tlačovej agentúry Slovenskej republiky
Sobota 22. február 2025Meniny má Etela
< sekcia

Pacientom s chorobou čiernych kostí svitá vďaka Slovákom nádej

Ilustračná snímka. Foto: TASR/S. Písecký

Časť klinického skúšania lieku nitizinón, ktorá sa realizovala aj na pôde Národného ústavu reumatických chorôb (NÚRCH) v Piešťanoch, totiž prišla do úspešného finále.

Bratislava 17. januára (TASR) – Pacientom s doposiaľ neliečiteľnou chorobou čiernych kostí svitá aj vďaka Slovákom nová nádej na liečbu. Časť klinického skúšania lieku nitizinón, ktorá sa realizovala aj na pôde Národného ústavu reumatických chorôb (NÚRCH) v Piešťanoch, totiž prišla do úspešného finále. Pre TASR to uviedol riaditeľ NÚRCH, lekár a vedec Richard Imrich.

Ako Imrich priblížil, alkaptonúria, nazývaná aj ako choroba čiernych kostí, je ojedinelé genetické ochorenie, ktoré vedie k poruche enzýmu metabolizujúcemu aminokyselinu tyrozín. "Postihnutý pacient nie je schopný spracovať túto aminokyselinu, čo vedie k postupnému hromadeniu sa látky - kyseliny homogentisovej v organizme, z ktorej vzniká čierny pigment spôsobujúci sfarbenie moču a potu do čierna. Čierny pigment sa ukladá v tkanivách hlavne v kostiach a chrupavkách, čo vedie k ich krehkosti a postupnému rozpadu sprevádzanému ťažkými bolesťami," spresnil.

Najviac postihnutých touto chorobou - tzv. AKU-pacientov sa podľa odborníka nachádza v celosvetovom meradle práve na Kysuciach a Orave. Okrem Slovenska chorobou čiernych kostí trpia obyvatelia Jordánska, Dominikánskej republiky či Indie. Dôvod však doposiaľ vedci zatiaľ nezistili. Ako ďalej vysvetlil Imrich, pri ochorení sú postihnuté životne dôležité orgány ako srdce či pľúca. "Na Slovensku je prevalencia ochorenia najvyššia na svete a trpí ňou viac ako 200 Slovákov. V súčasnosti nie je známa kauzálna liečba AKU a pacienti sú odkázaní na symptomatickú liečbu hlavne tíšenie bolesti a náhrady kĺbov," uviedol.

Keďže obmedzenia, ktoré spôsobuje choroba čiernych kostí, sú spoločné s prejavmi niektorých reumatických ochorení a potláčanie dôsledkov choroby je tiež spoločné, vznikol pri Lige proti reumatizmu špeciálny klub pre AKU-pacientov. Liga proti reumatizmu na Slovensku je moderné pacientske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. Má 15 miestnych pobočiek a tri špecializované kluby. Pre mladšiu generáciu reumatikov a deti Klub Kĺbik, pre pacientov s lupusom Klub Motýlik a pre pacientov s alkaptonúriou bol v roku 2018 založený Klub Čiernych Kostí.

Hlavnými cieľmi Ligy proti reumatizmu sú pomoc pacientom s reumatickými ochoreniami, propagácia zdravého životného štýlu, pomoc rodinným príslušníkom a priateľom, informovanie o možnostiach modernej diagnostiky a liečby a pôsobenie v oblasti prevencie zdravotných a sociálnych dôsledkov reumatických ochorení.

Fico na konferencii CPAC: Európa dnes potrebuje rozmanitosť názorov

Fico zároveň zdôraznil, že teší na spoluprácu s americkým prezidentom Donaldom Trumpom.

,aktualizované 

- Zoologická záhrada Bratislava štartuje sezónu podujatí s vlčou svorkou a diviakmi lesnými v novom výbehu.

- Americký prezident Donald Trump v piatok podpísal nariadenie obmedziť čínske investície v amerických strategických sektoroch, akými sú technologický sektor, zdravotníctvo, energetika a ochrana najdôležitejšej infraštruktúry.

- Nemecké bezpečnostné zložky vyšetrujú prípad možnej sabotáže jednej z lodí vojenského námorníctva, informovala v piatok agentúra DPA.

- Americký prezident Donald Trump sa nezúčastní tradičnej vojenskej prehliadky v Moskve pri príležitosti 80. výročia víťazstva nad nacistickým Nemeckom, ktoré Rusko oslavuje ako víťazstvo v tzv. Veľkej vlasteneckej vojne.

- Mexická prezidentka Claudia Sheinbaumová v rámci plánovaných ústavných reforiem varovala, že cudzincom vykonávajúcim špionáž voči organizovanému zločinu na území Mexika bez povolenia tamojšej vlády hrozia prísne tresty.

- Švédska polícia v piatok oznámila, že pred izraelským veľvyslanectvom v Štokholme zadržala troch mužov podozrivých z prípravy násilného činu.

- Francúzska prokuratúra v piatok oznámila, že polícia zadržala 17-ročného chlapca podozrivého z toho, že hodil granát do preplneného baru v juhovýchodnom francúzskom meste Grenoble.

- Americký súd v piatok uznal 27-ročného Hadiho Matara vinného z pokusu o vraždu britského spisovateľa iránskeho pôvodu Salmana Rushdieho.

- Európa dnes potrebuje rozmanitosť názorov, pretože politika jediného správneho názoru ju ničí a tí, ktorí idú proti prúdu sú odsúvaní na okraj a trestaní, uviedol vo Washingtone slovenský premiér Robert Fico (Smer-SD).

- Slovenské futbalové reprezentantky vstúpili víťazne do 1. skupiny C-divízie Ligy národov. Slovenky v Trnave potvrdili úlohu favoritiek a zdolali Faerské ostrovy 3:0.

- Argentínska metropola Buenos Aires vysvietila na počesť svojho rodáka pápeža Františka svoj Obelisk, ktorý je symbolom mesta.

- Nemecký kancelár Olaf Scholz v piatok vyhlásil, že Európa je odhodlaná chrániť suverenitu Ukrajiny.

- V priestore medzi veľvyslanectvom USA a pamätníkom holokaustu v berlínskej štvrti Mitte zatiaľ neznámy páchateľ alebo páchatelia vážne zranili nožom jednu osobu.

- Predseda vlády SR Robert Fico v piatok počas pracovnej cesty v USA vzdal úctu Michalovi Strenkovi, rodákovi z rusínskej obce Jarabina, ktorý v marci 1945 vztýčil počas bojov na kopci Suribači na japonskom ostrove Iwo Džima americkú vlajku.

- Siedme výročie vraždy slovenského novinára Jána Kuciaka a jeho snúbenice Martiny Kušnírovej si v piatok pripomenuli aj Slováci žijúci v zahraničí.

- Zdravotný stav pápeža Františka sa síce zlepšil a nenachádza sa v ohrození života, stále však nie je mimo nebezpečenstva.

- V západnej Etiópii vypukla epidémia cholery, pre ktorú tento mesiac zahynulo doposiaľ 15 osôb a ďalších viac ako 200 ľudí sa nakazilo, uviedol v piatok regionálny zdravotnícky úrad.

- V niektorých okresoch Banskobystrického, Košického, Prešovského a Žilinského kraja treba počas sobotňajšej (22. 2.) noci počítať s nízkymi teplotami. Klesnúť môžu až na mínus 15 stupňov Celzia.

- Slovenská atlétka Viktória Forsterová získala na halových M-SR v Ostrave double. Po štvrtkovom triumfe na 60 m zvíťazila v piatok aj na 60 m prek. časom 8,12. Pripísala si v tejto disciplíne štvrtý triumf za sebou.

- Americký prezident Donald Trump v piatok vyhlásil, že nepovažuje za nevyhnutné, aby sa jeho ukrajinský náprotivok Volodymyr Zelenskyj zúčastnil na rokovaniach o ukončení takmer tri roky trvajúcej vojny Ruska na Ukrajine.