Bratislava 28. februára (OTS) - Kritériám vyhovelo 59 pracovísk, náročnejšie kritériá splnilo 17 z nich. Tieto expertízne pracoviská sa následne budú môcť zaradiť do Európskych referenčných sietí pre zriedkavé choroby, ktoré pacientom umožnia, aby sa čo najrýchlejšie dostali k účinnej zdravotnej starostlivosti.

Heslom európskych referenčných sietí je share, care, cure – umožní väčší prístup k množstvu informácií, vedomostí a skúseností v starostlivosti o pacientov s takýmito chorobami, ktoré pomôžu nielen odborníkom, ale aj sociálnym pracovníkom, pacientom a ich rodinám. V národnom zozname pracovísk pre zriedkavé choroby sú napr. niektoré pracoviská univerzitných a fakultných nemocníc, Národný onkologický ústav v Bratislave, či Národný ústav reumatických chorôb v Piešťanoch.

„Kvalitná spolupráca rovná sa lepšia úroveň poskytovanej starostlivosti a z nej vyplývajúca pripravenosť liečiť alebo zapojiť sa do klinického výskumu. MZ SR bude pracoviská v tomto smere podporovať,“ uviedol generálny riaditeľ Sekcie zdravia MZ SR Štefan Laššán.

„Pracoviská pre zriedkavé choroby na Slovensku pacientom prinesú pokrok do ich každodenného života so zriedkavou chorobou. Majú zjednodušiť cestu k včasnej a správnej diagnóze, odborníkom, starostlivosti a zvýšiť dostupnosť liečby,“ doplnila predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková. „Dôležitá je najmä spolupráca na registroch zriedkavých chorôb, podpora výskumu v oblasti zriedkavých chorôb v SR, spolupráca so zdravotnými poisťovňami a predovšetkým implementácia štandardov starostlivosti a zvyšovanie dostupnosti liekov pre pacientov,“ zdôraznil hlavný odborník MZ SR pre lekársku genetiku František Cisarik.
Rettov syndróm, alkaptonúria alebo spinálna svalová atrofia – aj toto sú niektoré zo zriedkavých ochorení. Sú spravidla chronické, závažné a život ohrozujúce, pričom postihujú priemerne nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov v EÚ. Pacientov s takýmto ochorením je síce v regióne málo, avšak pre veľký počet typov zriedkavých chorôb – viac ako 6-tisíc, v súhrne znamenajú veľký počet pacientov.

Iba na Slovensku sa odhaduje takmer 300-tisíc pacientov, vo svete sa odhaduje spolu až do 300 miliónov ľudí postihnutých zriedkavou chorobou. Aj tieto údaje sú jedným z dôvodov, prečo Európska komisia od roku 2000 systematicky podporuje výskum v oblasti zriedkavých chorôb. Slovensko sa do týchto aktivít zapája aj formou Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami.

„Starostlivosť o pacientov s cystickou fibrózou na našom pracovisku, ktoré sa špecializuje na pľúcne choroby detí priniesla vyšší štandard liečby. Multidisciplinárny tím, ktorého súčasťou je aj rodina pacienta, je pevným základom pre kvalitnú starostlivosť. Táto prebieha z veľkej časti v domácom prostredí v rodine pacienta s cystickou fibrózou a aj preto musí fungovať vzájomná dôvera a podpora v rodine. Centralizovaná starostlivosť znamená tiež presné informácie o počte pacientov a dynamike ochorenia,“ dodal prednosta Kliniky detskej pneumológie a ftizeológie SZU a UNB Vladimír Pohanka.