Spravodajský portál Tlačovej agentúry Slovenskej republiky
Sobota 15. marec 2025Meniny má Svetlana
< sekcia SEKCIA: Zdravie

Starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami zlepší nový program

Ilustračné foto Foto: TASR/František Iván

V európskom kontexte má národný program svojimi aktivitami nadviazať na medzinárodnú spoluprácu, a to najmä v oblasti zlepšenia dostupnosti diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov.

Bratislava 28. septembra (TASR) - Ministerstvo zdravotníctva chce zlepšiť starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami. Do medzirezortného konania predložilo návrh národného programu rozvoja starostlivosti o týchto pacientov. Zriedkavé ochorenia postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000. Na Slovensku nimi trpí asi 300.000 ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme.

Národný program na roky 2015 až 2020 má deväť priorít. Okrem iného chce zlepšiť informovanosť verejnosti, rozšíriť vzdelávanie odborníkov či vytvoriť chýbajúci register pacientov so zriedkavým ochorením. Počíta sa aj s rozvojom národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby, ktoré majú pacientom a ich rodinám poskytovať diagnostiku, liečbu, ale aj manažment pacienta i rodiny. Realizácia programu si má počas prvých dvoch rokov vyžiadať 250.000 eur zo štátneho rozpočtu.

V európskom kontexte má národný program svojimi aktivitami nadviazať na medzinárodnú spoluprácu, a to najmä v oblasti zlepšenia dostupnosti diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov. Pomôcť tomu majú uvedené expertízne pracoviská, ktoré budú prepojené s európskou referenčnou sieťou. V súčasnosti je možné pacientom so zriedkavými chorobami poskytovať diagnostiku a liečbu aj v zahraničí.

V súčasnom období sa rozlišuje 6000 až 8000 druhov zriedkavých ochorení. Líšia sa svojou závažnosťou, avšak celkovo ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú, až ohrozujú jeho život. Približne 80 percent z nich je dedičných. Každý človek je nositeľom predispozície, ktorá môže zapríčiniť vznik zriedkavej choroby. Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.

HRABKO: Poslanci okolo S.Migaľa nevedia čo chcú, ale budú na tom trvať

Títo politici netvoria kompaktný celok, je to len ad hoc skupina ambicióznych osobností, povedal J. Hrabko (správa, VIDEO, PODCAST).

- Vo Vysokých, Západných a centrálnej časti Nízkych Tatier nad hranicou 1800 metrov nad morom platí v sobotu mierne lavínové nebezpečenstvo zodpovedajúce druhému stupňu päťdielnej medzinárodnej stupnice.

- Britský premiér Keir Starmer v piatok obvinil ruského prezidenta Vladimira Putina z toho, že neberie vážne snahy USA o zabezpečenie prímeria vo vojne na Ukrajine.

- Cieľ premiéra Roberta Fica (Smer-SD) dosiahnuť, aby sa parlamentná podpora vládnej koalície blížila k pôvodnému počtu 79 poslancov, komplikuje neschopnosť poslancov okolo Samuela Migaľa jasne definovať svoje podmienky a ciele. Povedal to Juraj Hrabko.

- Francúzsky prezident Emmanuel Macron v piatok vyzval Rusko, aby prijalo návrh dočasného prímeria na Ukrajine a prestalo robiť vyhlásenia, ktorých cieľom je zdržiavať proces.

- Slovenská boxerka Miroslava Jedináková si zo svetového šampionátu v srbskom Niši odnesie bronzovú medailu.

- Zvolenskí hokejisti postúpili do štvrťfinále play off Tipos extraligy. V piatok zvládli štvrtý duel baráže o play off, keď na domácom ľade pokorili bratislavský Slovan 3:2.

- Hokejisti HK Dukla Ingema Michalovce zvíťazili vo štvrtom stretnutí predkola play off Tipos extraligy na ľade HK Dukla Trenčín 5:0.

- Finančné problémy sú pre viac ako štvrtinu ľudí, ktorí nespávajú dobre, druhou najčastejšou príčinou zlého spánku.

- Sebastian Coe v piatok kritizoval priebeh volieb na post predsedu Medzinárodného olympijského výboru (MOV).

- Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj obvinil šéfa Kremľa Vladimira Putina zo sabotovania diplomacie v súvislosti s reakciou ruského prezidenta na návrh 30-dňového prímeria na Ukrajine.

- Minister zahraničných vecí USA Marco Rubio po rokovaní skupiny G7 v Kanade uviedol, že je opatrne optimistický v otázke uzavretia prímeria medzi Ruskom a Ukrajinou.

- Írsky kôň Inothewayurthinkin s džokejom Markom Walshom sa v britskom Cheltenhame stal víťazom Zlatého pohára, najvýznamnejších prekážkových dostihov na svete.

- Bývalý guvernér centrálnej banky a nový líder kanadskej Liberálnej strany Mark Carney sa po zložení prísahy stal 24. premiérom Kanady. Na tomto poste po viac ako deviatich rokoch vystriedal Justina Trudeaua.

- Estónsko navrhlo, aby boli Maďarsku pozastavené hlasovacie práva v Európskej únii.

- V Slovenskej národnej galérii (SNG) otvorili vo štvrtok (13. 3.) prvú monografickú výstavu slovenskej sochárky a umeleckej sklárky Zory Palovej (1947 - 2025).

- Organizácia Spojených národov vyzvala na pokoj pred víkendovým veľkým zhromaždením v Belehrade. Srbské orgány vyzvala, aby nechali protesty prebehnúť bez neoprávneného zasahovania.

- Úrad geodézie, kartografie a katastra (ÚGKK) SR upozorňuje verejnosť na nepravdivý list, ktorý sa v týchto dňoch šíri a v mene úradu uvádza zmeny v katastrálnom operáte.

- Ruské veľvyslanectvo vo Fínsku kritizovalo rozhodnutie fínskeho súdu, ktorý poslal ruského neonacistu Vojislava Tordena na doživotie do väzenia za vojnové zločiny na Ukrajine z roku 2014.

- Štátny ústav pre kontrolu liečiv (ŠÚKL) zváži podanie trestného oznámenia na splnomocnenca vlády pre preverenie procesu riadenia a manažovania zdrojov počas pandémie COVID-19 Petra Kotlára pre jeho výroky v súvislosti s vakcínami.

- Zámerom ministra životného prostredia Tomáša Tarabu (nominant SNS), ktorý chce prehodnotiť spoločenskú hodnotu chránených druhov, je vyjsť v ústrety developerom. Uviedla to podpredsedníčka parlamentného výboru pre pôdohospodárstvo a životné prostredie Tamara Stohlová.