Stalo sa vtedy
Obrazové správy z archívu
Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných.
Autor TASR
Bratislava 29. februára (TASR) - Na Slovensku dnes štartuje druhý ročník kampane na podporu pacientov so zriedkavými chorobami pod názvom Celonárodné ležanie zo solidarity - zriedkavé ležanie. Ležanie je v tomto prípade symbolickým gestom, predstavuje tiež príznak či psychický stav pacientov. Kampaň organizuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb pri príležitosti dnešného Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2016.
Zapojiť sa môže každý. Stačí sa kdekoľvek, sám či s priateľmi, odfotiť a fotografiu zverejniť na sociálnych sieťach Facebook alebo instagram s označením #zriedkavelezanie, prípadne zaslať na e-mailovú adresu lezanie@sazch.sk. Ľudí so zriedkavými chorobami možno podporiť aj finančne prostredníctvom transparentného účtu aliancie (IBAN: SK37 0900 0000 0050 6414 3521). Peniaze sa použijú priamo na podporu pacientov, ich organizácií, spoluprácu s odborníkmi a zvýšenie povedomia o problematike.
Medzinárodný deň na Slovensku bude mať aj odbornú časť. Kľúčovým bodom je podpora implementácie vlani schváleného národného programu starostlivosti o pacientov. Ten hovorí o vzniku špecializovaných pracovísk centralizovanej starostlivosti. Na Slovensko tak začiatkom apríla prídu predstaviť význam tzv. centier expertíz viacerí zahraniční odborníci. Podrobný program aktivít možno sledovať na stránkach www.sazch.sk alebo www.zriedkave-choroby.sk.
Zriedkavými chorobami trpí na Slovensku asi 300.000 ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme. Ide o ochorenia, ktoré postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000. Rozlišuje sa 6000 až 8000 druhov týchto ochorení. Líšia sa svojou závažnosťou, no celkovo ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú, až ohrozujú jeho život. Približne 80 percent z nich je dedičných. Každý človek je nositeľom predispozície, ktorá môže zapríčiniť vznik zriedkavej choroby.
Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.
Zapojiť sa môže každý. Stačí sa kdekoľvek, sám či s priateľmi, odfotiť a fotografiu zverejniť na sociálnych sieťach Facebook alebo instagram s označením #zriedkavelezanie, prípadne zaslať na e-mailovú adresu lezanie@sazch.sk. Ľudí so zriedkavými chorobami možno podporiť aj finančne prostredníctvom transparentného účtu aliancie (IBAN: SK37 0900 0000 0050 6414 3521). Peniaze sa použijú priamo na podporu pacientov, ich organizácií, spoluprácu s odborníkmi a zvýšenie povedomia o problematike.
Medzinárodný deň na Slovensku bude mať aj odbornú časť. Kľúčovým bodom je podpora implementácie vlani schváleného národného programu starostlivosti o pacientov. Ten hovorí o vzniku špecializovaných pracovísk centralizovanej starostlivosti. Na Slovensko tak začiatkom apríla prídu predstaviť význam tzv. centier expertíz viacerí zahraniční odborníci. Podrobný program aktivít možno sledovať na stránkach www.sazch.sk alebo www.zriedkave-choroby.sk.
Zriedkavými chorobami trpí na Slovensku asi 300.000 ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme. Ide o ochorenia, ktoré postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000. Rozlišuje sa 6000 až 8000 druhov týchto ochorení. Líšia sa svojou závažnosťou, no celkovo ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú, až ohrozujú jeho život. Približne 80 percent z nich je dedičných. Každý človek je nositeľom predispozície, ktorá môže zapríčiniť vznik zriedkavej choroby.
Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.
