Spišská Nová Ves 5. marca (TASR) – Putovná výstava s názvom My s inou krvou sa presunula na Spiš. Takmer dve desiatky fotografií zachytávajú po prvý raz umeleckým objektívom deti s vrodeným krvácavým ochorením hemofíliou. Ich autorom je český fotograf, divadelník a spisovateľ Radovan Šťastný, pričom umelecké zábery obsahujú aj základné charakteristiky detí.

"Počas spolupráce s týmito deťmi som opäť pocítil to, čo znamená naplno žiť svoj život bez obmedzení. My v Čechách máme výraz, ktorý tieto deti dokonale vystihuje – sú to poriadni raubíři - ako všetky ostatné zdravé deti a vďaka svojmu hendikepu si chvíle bezstarostnosti vážia oveľa viac," zhodnotil Šťastný. Putovná výstava je v obchodnom dome TESCO v Spišskej Novej Vsi inštalovaná od 1. do 18. marca.

Fotografie detí, ale aj príbuzných, kamarátov a opatrovateľov vznikli počas 22. Letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach, ktorý zorganizovalo Slovenské hemofilické združenie za podpory spoločnosti Bayer. Fotografie boli oficiálne predstavené na vernisáži v Bratislave v októbri minulého roka. Tour výstavy fotografií sa realizuje v spolupráci so sieťou uvedeného reťazca. Fotografie sú postupne vystavené v jeho desiatich prevádzkach po celom Slovensku. Verejnosti je prístupná vždy dva a pol týždňa na jednom mieste a svoju púť uzavrie v Trenčíne s vyvrcholením na Svetový deň hemofílie 17. apríla.



Snímky zachytávajú deti spolu so súrodencami a príbuznými

Foto: TASR/Oliver Ondráš

"Každý rok sa v spolupráci so Slovenským hemofilickým združením snažíme priblížiť a zvýšiť informovanosť verejnosti o tomto vzácnom ochorení prostredníctvom umeleckých projektov," uviedla Lele Zemanová zo spoločnosti Bayer. Na snímkach zapózovali deti spolu so svojimi súrodencami a príbuznými, ktorí sa zúčastnili na spomínanom detskom rehabilitačnom tábore. "Naším cieľom je maximálne spríjemniť pobyt detí v letnom tábore a pripraviť pre ne vždy nové výzvy. Sme radi, že chlapci a dievčatá sa naň tešia celý rok a po štyroch úspešných ročníkoch sami prichádzajú s kreatívnymi nápadmi," dodala.

Hemofília sa nazýva aj kráľovským ochorením, keďže v 19. a 20. storočí ňou trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny a určité sobáše spôsobili, že sa rozšírila aj na iné kráľovské rody v Európe. Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola sotva 20 rokov. Dnes však ľudia s týmto ochorením môžu viesť takmer normálny život. Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, už niekoľko desaťročí existuje podľa prezidenta Slovenského hemofilického združenia Jaroslava Janoveca substitučná liečba, pri ktorej sa chýbajúci faktor do krvi dodáva zvonku, intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr. "Na Slovensku táto choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané, aj keď ich prenášajú ženy, častejšie sú postihnutí muži. My máme 400 členov," dodal Janovec.