Bratislava 12. apríla (TASR) – Na Slovensku žije podľa štatistík asi 600 hemofilikov, z toho asi 130 detí. Ide o pacientov, ktorým sa ťažko zráža krv. Komplikovanejším diagnózam môže hroziť pri zanedbaní poranenia aj smrť. Vykrvácať môžu i z malých rán a poranení. Ku krvácaniu u niektorých dochádza i spontánne.

Hemofília je nevyliečiteľná a zväčša vrodená, no pacientom pomáha liečba. Tá je napríklad sprostredkovaná pravidelnými injekčnými dávkami faktoru zrážanlivosti, možno si ju aplikovať i doma. Hemofilici sa pri svedomitej liečbe dožívajú veku ako zdraví ľudia. V minulosti tomu tak nebolo.

Ochorenie prenášajú ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Sčasti ho môžu prenášať i matky, v ktorých rodine sa predtým ochorenie neobjavilo. Upozornili na to dnes odborníci na tlačovej konferencii v Bratislave, blíži sa totiž Svetový deň hemofílie (17. 4.).

"Hemofília nemusí byť zistená včas, ak je forma iba mierna alebo ľahká. Môže byť teda diagnostikovaná počas komplikácie pri operácii," povedala Angelika Bátorová, vedúca Národného hemofilického centra. Ľudí s ťažkou formou tohto ochorenia diagnostikujú lekári už počas prvých mesiacov života, pri novorodencoch môže totiž dôjsť k závažným krvácavým stavom.

Dôležitú úlohu v živote hemofilikov zohrávajú okrem liečby i blízki, priatelia či kolegovia, ktorí dokážu v prípade potreby poskytnúť prvú pomoc a podať liek. "Pacientom s ťažším typom tohto ochorenia hrozí totiž riziko vykrvácania a rýchla prvá pomoc je pre nich základnou podmienkou prežitia," upozornil predseda Slovenského hemofilického združenia (SHZ) Jaroslav Janovec.

Hemofilik by mal mať pri sebe stále liek zabraňujúci vykrvácaniu, preukaz s upozornením a kontakt na ošetrujúceho hematológa, ktorý ukáže na potrebu špeciálnej nemocničnej starostlivosti. Zavolať záchranárov je vhodné i v prípade, ak sa pacient udrie, no nevidno na ňom žiadne vonkajšie zranenia a nesťažuje sa na bolesti.

Hematológa treba kontaktovať v prípade, ak ide o väčšie zranenie. Dokáže zabezpečiť adekvátnu liečbu krvácania. Vnútorné krvácanie môže byť pre hemofilikov životunebezpečné a včasné podanie lieku ešte pred prevozom do nemocnice je neraz život zachraňujúce.

Zakázať si šport nie je podľa Janovca rozumné, pretože hemofilikom prospieva. Pravidelným cvičením možno predchádzať výskytu krvácavých príhod. Janovec však neodporúča kontaktné športy, kolieskové korčule či zjazdové lyžovanie. Za vhodné označil plávanie, bicyklovanie, turistiku a mierne posilňovanie.

"Vhodné cvičenie dokáže udržať svaly dostatočne pevné a pružné, aby mohli pred krvácaním chrániť ohrozené kĺby. Pohyb zároveň dokáže regulovať telesnú hmotnosť, ktorá riziko krvácania zvyšuje," upozornil. Miera opatrnosti je však podľa neho nutná. SHZ už roky organizuje napríklad pre takto choré deti letné tábory.

Svetový deň hemofílie si každoročne pripomína vyše sto krajín. Patrí medzi ne aj Slovensko. Na Veľkonočný pondelok (17. 4.) v nich budú na červeno vysvietené dominanty viacerých miest. Na Slovensku sa vysvietia niektoré budovy v Bratislave a Banskej Bystrici. Červená farba ma symbolizovať "životodarnú krv".

Slovenské hemofilické združenie pomáha deťom i dospelým s týmto ochorením. O jeho projektoch a aktivitách sa možno viac dozvedieť na webe združenia. Činnosť SHZ možno podporiť zaslaním darcovskej SMS: DMS HEMO na číslo 877. Platí to v sieti všetkých operátorov do 30. 9. 2017. Cena SMS je v sume dvoch eur. Viac informácií o projekte DMS možno nájsť na webe donorsforum.sk.