Stalo sa vtedy
Obrazové správy z archívu
Na jednu z približne 7000 až 8000 zriedkavých chorôb v Európe trpí šesť až osem percent populácie.
Autor TASR
Brusel/Paríž/Ženeva/Bratislava 29. februára (TASR) - Vyše 385 podujatí v 98 krajinách sveta avizuje v tomto roku webová stránka rarediseaseday.org v spojitosti s Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Ten pripadá na posledný februárový deň, v roku 2020 na sobotu 29. februára.
Švajčiarska aliancia pacientských organizácií (ProRaris) a Univerzitné nemocnice Ženeva pripravili v súvislosti s Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb informačný deň o zriedkavých chorobách spojený s diskusiami. Odborníci a predstavitelia pacientských organizácií počas rozhovorov predstavia širšej verejnosti nielen samotné zriedkavé choroby, ale aj nové poznatky v oblasti diagnostiky, vývoja terapií, ako aj súčasné výzvy v danej oblasti slovami zdravotníckej politiky.
Vo Švajčiarsku sú podľa ProRaris zriedkavé choroby rozšírenejšie ako cukrovka prvého a druhého typu.
Vo Francúzsku mali aktivisti zo združení zriedkavých chorôb v pláne 29. februára ísť na železničné stanice v mestách Nice, Rennes, Štrasburg, Paríž-Sever a Paríž-Lyonská stanica a verejnosť informovať o týchto chorobách.
Aliancia európskych organizácií pre zriedkavé choroby (Eurordis) na svojej webovej stránke ponúkla sedem spôsobov, ako sa zúčastniť na tomto dni. Využíva na to aj sociálne siete s tým, že na kampani je možné zúčastniť sa s použitím hashtagu #RareDiseaseDay.
Na jednu z približne 7000 až 8000 zriedkavých chorôb v Európe trpí šesť až osem percent populácie. V EÚ to predstavuje vyše 20 až 30 miliónov ľudí. Na Slovensku je to do 300.000 ľudí. Na celom svete má niektorú zo zriedkavých chorôb 300.000 miliónov osôb.
Za zriedkavú chorobu sa považuje taká, ktorá spĺňa jej základnú epidemiologickú charakteristiku, a to je výskyt v populácii v pomere 1:2000 a menej. Napriek tomu zriedkavé choroby postihujú milióny pacientov. Na to, aby sa dalo proti zriedkavým chorobám účinne postupovať, je nevyhnutná medzinárodná spolupráca medzi pacientskymi združeniami, vedcami, odborníkmi aj štátmi. Väčšina zriedkavých chorôb (80 percent) má genetický pôvod a na 85 percent z nich nie je liečba, ktorá by umožnila vyliečiť pacienta. V takom prípade sa hovorí o "sirotskej chorobe". Každý druhý pacient je dieťa. Približne 30 percent detí neoslávi piate narodeniny.
Podľa EÚ sú zriedkavé choroby definované ako "život ohrozujúce alebo chronicky invalidizujúce ochorenia".
Po prvý raz sa podujatia pri príležitosti tohto dňa konali 29. februára 2008 v 34 európskych štátoch pod záštitou mimovládnej Aliancie európskych pacientskych organizácií. Eurodis sa označuje za hlas ľudí trpiacich na niektorú zo zriedkavých chorôb. Dátum - 29. február - mal v priestupnom roku 2008 zdôrazniť výnimočnosť tohto dňa. Zriedkavé ochorenia sa nazývajú aj sirotskými.
Pôvodne Európsky deň zriedkavých chorôb presiahol hranice starého kontinentu, keď sa v roku 2009 k tomuto dňu pripojili aj USA.
Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky (MZ SR) v roku 2017 skoncipovalo Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby v SR. Aktuálne zoznam zahŕňa 59 pracovísk pre zriedkavé choroby, z nich 17 má štatút expertízneho pracoviska pre zriedkavé choroby.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý symbolicky pripadá na sobotu 29. februára, opäť poukazuje na výzvy v starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami a dôležitosť inovácií. TASR o tom informovala odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH) Tatiana Foltánová z Farmaceutickej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave.
Zástupcovia SAZCH pripomínajú, že riešenie problému zriedkavých chorôb si vyžaduje aj politickú vôľu. Európsky parlament a Rada Európskej únie v roku 2000 vytvorili základný legislatívny rámec, ktorý naštartoval výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb v celej Európe. "Veľa rozhodnutí je však na jednotlivých členských štátoch. Veríme, že výsledky parlamentných volieb nám prinesú záujem, porozumenie a odhodlanie hľadať inovatívne riešenia v prospech starostlivosti a liečby pacientov so zriedkavými chorobami," hovorí zakladateľka SAZCH Beáta Ramljaková.
Zriedkavé choroby postihujú päť percent svetovej populácie. Tento pojem označuje ochorenia ako cystická fibróza, charakteristická výrazným zahlienením, hemofília, teda porucha zrážanlivosti krvi, rakovina pankreasu alebo spinálna svalová atrofia, pri ktorej postupne dochádza k úbytku svalstva, teda aj schopnosti sa pohybovať, a ťažkostiam s prehĺtaním či dýchaním. Tiež alkaptonúria, teda porucha metabolizmu a hromadenie kyseliny v organizme, či achondroplázia, charakteristická najmä malou disproporčnou postavou. "Je ich viac ako 7000 a každý deň vedci objavia nové," uvádza SAZCH. "Sú závažné, život ohrozujúce a postihujú najmä deti. Iba pre menej ako päť percent z nich existuje liečba," vysvetľuje.
Témou Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb na Slovensku, ale aj celého roka 2020 sú podľa SAZCH inovácie. "Málokto vie, že inovácie v oblasti zriedkavých chorôb nám pomohli lepšie porozumieť krvnej transfúzii," uviedla Foltánová. Výskum a inovácie v transfúziológii sa podľa predstaviteľov aliancie rozvinuli najmä vďaka starostlivosti o pacientov s hemofíliou. Viedlo to aj k zvýšeniu kvality života týchto pacientov. "Kým v minulosti im aj dlhšia prechádzka spôsobila silné zakrvácanie do kĺbov a barle či iné pomôcky boli samozrejmosťou, dnes pre nich nie je prekážkou ani šport," tvrdí.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb je jednou z 38 národných aliancií v Európe. Chce predovšetkým spájať ľudí, ktorým do života náhle vstúpila závažná, život ohrozujúca choroba, o ktorej sa toho vie relatívne málo. "Práve preto sme presvedčení, že jediné, čo jej naozaj pomôže, je systémový prístup. Teda nastavenia systému zdravotníctva, sociálnych vecí, práce a školstva tak, aby sa na nikoho nezabudlo," hovorí Foltánová.
Švajčiarska aliancia pacientských organizácií (ProRaris) a Univerzitné nemocnice Ženeva pripravili v súvislosti s Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb informačný deň o zriedkavých chorobách spojený s diskusiami. Odborníci a predstavitelia pacientských organizácií počas rozhovorov predstavia širšej verejnosti nielen samotné zriedkavé choroby, ale aj nové poznatky v oblasti diagnostiky, vývoja terapií, ako aj súčasné výzvy v danej oblasti slovami zdravotníckej politiky.
Vo Švajčiarsku sú podľa ProRaris zriedkavé choroby rozšírenejšie ako cukrovka prvého a druhého typu.
Vo Francúzsku mali aktivisti zo združení zriedkavých chorôb v pláne 29. februára ísť na železničné stanice v mestách Nice, Rennes, Štrasburg, Paríž-Sever a Paríž-Lyonská stanica a verejnosť informovať o týchto chorobách.
Aliancia európskych organizácií pre zriedkavé choroby (Eurordis) na svojej webovej stránke ponúkla sedem spôsobov, ako sa zúčastniť na tomto dni. Využíva na to aj sociálne siete s tým, že na kampani je možné zúčastniť sa s použitím hashtagu #RareDiseaseDay.
Na jednu z približne 7000 až 8000 zriedkavých chorôb v Európe trpí šesť až osem percent populácie. V EÚ to predstavuje vyše 20 až 30 miliónov ľudí. Na Slovensku je to do 300.000 ľudí. Na celom svete má niektorú zo zriedkavých chorôb 300.000 miliónov osôb.
Za zriedkavú chorobu sa považuje taká, ktorá spĺňa jej základnú epidemiologickú charakteristiku, a to je výskyt v populácii v pomere 1:2000 a menej. Napriek tomu zriedkavé choroby postihujú milióny pacientov. Na to, aby sa dalo proti zriedkavým chorobám účinne postupovať, je nevyhnutná medzinárodná spolupráca medzi pacientskymi združeniami, vedcami, odborníkmi aj štátmi. Väčšina zriedkavých chorôb (80 percent) má genetický pôvod a na 85 percent z nich nie je liečba, ktorá by umožnila vyliečiť pacienta. V takom prípade sa hovorí o "sirotskej chorobe". Každý druhý pacient je dieťa. Približne 30 percent detí neoslávi piate narodeniny.
Podľa EÚ sú zriedkavé choroby definované ako "život ohrozujúce alebo chronicky invalidizujúce ochorenia".
Po prvý raz sa podujatia pri príležitosti tohto dňa konali 29. februára 2008 v 34 európskych štátoch pod záštitou mimovládnej Aliancie európskych pacientskych organizácií. Eurodis sa označuje za hlas ľudí trpiacich na niektorú zo zriedkavých chorôb. Dátum - 29. február - mal v priestupnom roku 2008 zdôrazniť výnimočnosť tohto dňa. Zriedkavé ochorenia sa nazývajú aj sirotskými.
Pôvodne Európsky deň zriedkavých chorôb presiahol hranice starého kontinentu, keď sa v roku 2009 k tomuto dňu pripojili aj USA.
Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky (MZ SR) v roku 2017 skoncipovalo Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby v SR. Aktuálne zoznam zahŕňa 59 pracovísk pre zriedkavé choroby, z nich 17 má štatút expertízneho pracoviska pre zriedkavé choroby.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb ukazuje potrebu inovatívnych riešení
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý symbolicky pripadá na sobotu 29. februára, opäť poukazuje na výzvy v starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami a dôležitosť inovácií. TASR o tom informovala odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH) Tatiana Foltánová z Farmaceutickej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave.
Zástupcovia SAZCH pripomínajú, že riešenie problému zriedkavých chorôb si vyžaduje aj politickú vôľu. Európsky parlament a Rada Európskej únie v roku 2000 vytvorili základný legislatívny rámec, ktorý naštartoval výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb v celej Európe. "Veľa rozhodnutí je však na jednotlivých členských štátoch. Veríme, že výsledky parlamentných volieb nám prinesú záujem, porozumenie a odhodlanie hľadať inovatívne riešenia v prospech starostlivosti a liečby pacientov so zriedkavými chorobami," hovorí zakladateľka SAZCH Beáta Ramljaková.
Zriedkavé choroby postihujú päť percent svetovej populácie. Tento pojem označuje ochorenia ako cystická fibróza, charakteristická výrazným zahlienením, hemofília, teda porucha zrážanlivosti krvi, rakovina pankreasu alebo spinálna svalová atrofia, pri ktorej postupne dochádza k úbytku svalstva, teda aj schopnosti sa pohybovať, a ťažkostiam s prehĺtaním či dýchaním. Tiež alkaptonúria, teda porucha metabolizmu a hromadenie kyseliny v organizme, či achondroplázia, charakteristická najmä malou disproporčnou postavou. "Je ich viac ako 7000 a každý deň vedci objavia nové," uvádza SAZCH. "Sú závažné, život ohrozujúce a postihujú najmä deti. Iba pre menej ako päť percent z nich existuje liečba," vysvetľuje.
Témou Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb na Slovensku, ale aj celého roka 2020 sú podľa SAZCH inovácie. "Málokto vie, že inovácie v oblasti zriedkavých chorôb nám pomohli lepšie porozumieť krvnej transfúzii," uviedla Foltánová. Výskum a inovácie v transfúziológii sa podľa predstaviteľov aliancie rozvinuli najmä vďaka starostlivosti o pacientov s hemofíliou. Viedlo to aj k zvýšeniu kvality života týchto pacientov. "Kým v minulosti im aj dlhšia prechádzka spôsobila silné zakrvácanie do kĺbov a barle či iné pomôcky boli samozrejmosťou, dnes pre nich nie je prekážkou ani šport," tvrdí.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb je jednou z 38 národných aliancií v Európe. Chce predovšetkým spájať ľudí, ktorým do života náhle vstúpila závažná, život ohrozujúca choroba, o ktorej sa toho vie relatívne málo. "Práve preto sme presvedčení, že jediné, čo jej naozaj pomôže, je systémový prístup. Teda nastavenia systému zdravotníctva, sociálnych vecí, práce a školstva tak, aby sa na nikoho nezabudlo," hovorí Foltánová.
