Bezmocnosť, bezradnosť a často až zúfalstvo.
Zvonko sa narodil ako súrodenec dvoch sestričiek, ktoré sa z neho veľmi tešia. Aj on sa z nich i z celej užšej a širšej rodiny teší, avšak svaly ho neposlúchajú tak, aby mohol zdvihnúť hlavičku, otáčať sa za nimi, plaziť, sedieť. Po príčine jeho problémov pátra tím doktorov.
„Po troch týždňoch po narodení si pani pediatrička všimla, že Zvonko nedvíha hlavičku, po šiestich týždňoch si všimla neštandardné dýchanie, ktoré ho doslova katapultovalo na pľúcne oddelenie, s podozrením na spinálnu muskulárnu atrofiu,“ opisuje mama Martina.
Po preskúmaní dýchacích možností Zvonka pustili domov aj s neinvazívnou pľúcnou ventiláciou a neistými vyhliadkami. Neskôr sa chlapcovi zhoršila práca pier. Nedokázal dobre prijímať potravu, preto dostal sondu, cez ktorú je teraz kŕmený. Vírusový zápal pľúc si vyžiadal hospitalizáciu, z ktorej je oslabený a sporadicky dochádza ku zástave dýchania.
„Pátrame po príčine Zvonkových ťažkostí, pretože môžu byť preňho nádejou na adresnú liečbu, či zlepšenie jeho stavu. Podozrenie na spinálnu muskulárnu atrofiu sa zatiaľ nepotvrdilo,“ dodáva mama Martina.
Zvonko už absolvoval množstvo vyšetrení - krvi, pľúc, kardiologické, neurologické, oftalmologické, skúmanie vedenia impulzov svalom, genetické testy viacerými metódami. Doteraz žiadna metóda jednoznačne nepotvrdila ani nevyvrátila konkrétnu príčinu jeho ťažkostí. Podozrenie na nervovosvalové ochorenie však zostáva, a tomu zodpovedajú aj jeho súčasné fyzické schopnosti.
Chlapec má dnes 9 mesiacov, je zvedavý, vnímavý, vie otočiť hlavu zo strany na stranu. Stojí ho to však veľkú námahu. Neotáča sa celým telom, nedvíha sám hlavu z podložky, nesedí, neplazí sa. Niekedy je preňho priveľká výzva aj dýchať. Všetky denné spánky a nočný spánok absolvuje na (zatiaľ) neinvazívnej pľúcnej ventilácii. V nesprávnej polohe sa mu ťažko dýcha, zabiehajú mu sliny, ktoré nevládze vykašľať a dochádza k zástave dýchania.
Pri Zvonkovi sa musia rodičia v špecifickej starostlivosti (neinvazívna pľúcna ventilácia, kŕmenie sondou, polohovanie, domáce cvičenie) striedať, nemôže byť len tak v kočíku. Jeden z rodičov pracoval ako SZČO, starostlivosť o syna mu však obmedzila možnosť práce a zárobku.
Rodina preto v snahe pomôcť malému bojovníkovi vytvorila výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.