O komplikovanom živote detí s ľahkým mentálnym postihnutím, či už Downovým syndrómom alebo autizmom, rozpráva Jozef Bednár, ktorý sa tejto téme venuje desať rokov. Sám má totiž autistického syna.
Autor Teraz.sk
Bratislava 18. marca (Teraz.sk) - Spoločnosť by mala vytvárať priestor na to, aby deti s ľahkým mentálnym postihnutím, či už Downovým syndrómom alebo autizmom, mohli byť integrované do bežných škôl. „Znamená to peniaze na asistentov, empatiu a porozumenie pre takéto deti. Každé z detí či už Downovým syndrómom alebo autizmom, má veľké srdce a dokáže tzv. zdravú populáciu veľa naučiť,“ povedal pre Teraz.sk Jozef Bednár, ktorý sa písaniu o téme autizmu venuje už desať rokov. Sám má totiž autistického syna.
„V škole, kde je integrovaný Majo, je aj minimálne jedno dieťa s Downovým syndrómom a spätná väzba či už zo strany žiakov alebo učiteľov je veľmi pozitívna,“ dodal.
Viacerí slovenskí politici, eurokomisár Maroš Šefčovič, predseda parlamentu Peter Pellegrini ale aj predseda Mosta – Híd Béla Bugár podporili „ponožkovú“ iniciatívu, ktorá prichádza z Bruselu a jej cieľom je podpora ľudí s Downovým syndrómom. Politici prispejú na podporu týchto ľudí nie len finančne ale aj tým, že sa odfotia v rôznofarebných ponožkách a snímku, ktorá má symbolizovať fakt, že odlišnosť nemusí byť problémom, medializujú.
„Každá takáto kampaň môže pomôcť. Je dobre, keď sa o týchto veciach rozpráva, aby spoločnosť poznala príbehy ľudí, ktorí sa musia pasovať s takýmto osudom. Otázkou je efektivita takýchto kampaní a najmä ich kontinuita. Skôr sa prihováram za to, aby sa o autizme, Downovom syndróme a ďalších inakostiach hovorilo priebežne,“ konštatuje Bednár.
„Môj syn má teraz 15,5 roka. Autizmus mu bol diagnostikovaný ešte pred jeho tretími narodeninami. Od narodenia sme videli, že isté vývinové veci nie sú v poriadku. Potom ako mal rok, rok a pol, sme už boli viac na pozore, lebo nerozprával, neudržiaval očný kontakt, vyhýbal sa objatiam. Čítali sme v jednom časopise o autistických rysoch a z desiatich na Maja sedeli všetky,“ spomína Bednár.
Dieťaťu bola diagnostikovaná ťažšia forma detského autizmu s nie veľmi nádejnou prognózou. „Bolo vôbec otázkou, či bude rozprávať,“ konštatuje Bednár.
V takýchto prípadoch je podľa neho kľúčové, aby rodina držala pokope a snažila sa dieťaťu pomôcť. „Psychiater mi povedal, že takémuto dieťaťu najlepšie pomôže rodič. Rodičia musia nazbierať sily a často je to ťažké, niekedy môže situáciu zhoršovať aj finančná tieseň,“ konštatuje.
„Keď chodil do škôlky, manželka ho vozila do Bratislavy vlakom. Niekedy tam robil veľké scény. A na autistickom dieťati nevidíte, že je autistické, na vizáž je ako bežné dieťa,“ poznamenal. Ľudia podľa neho na správanie chlapčeka reagovali rôzne. „Vyhadzovali nás z kostola, keď tam Majo začal plakať,“ povedal.
Chlapec však robil pokroky, začal rozprávať, chodil štyri roky do špeciálnych škôl a potom sa ho podarilo integrovať do bežnej školy v Šamoríne. „Prvý deň v škole som bol v triede aj ja a povedal som pár slov na úvod. Ako som dohovoril, o slovo sa prihlásil Marek, neboli sme nijako dohodnutí. Vtedy, pred piatimi rokmi, bol autizmus u neho ešte oveľa horší ako dnes. Povedal: Ďakujem, že môžem byť medzi vami. Viete, ja som autizmus. Ďakujem za pozornosť. Bolo to úžasné, všetci sa rozplakali, vrátane mňa,“ spomína.
Chlapec prekvapil aj pri inej príležitosti, na oslave sa mal pred jedlom pomodliť a skôr ako povedal „amen“, rozplakal sa so slovami: „Prepáčte mi, že mám autizmus, viete, ja som to nechcel.“ „Povedali sme mu, že sa na neho nikto nehnevá. Vtedy sme si uvedomili, že túto tému musíme pred ním komunikovať veľmi citlivo,“ hovorí Bednár.
Marek s ním dnes chodí bicyklovať, na futbal či na hokej, stále však potrebuje usmernenie a pomoc. „Tancuje a robí krasokorčuľovanie. Pred rokom bol s tanečným klubom na sústredení, vrátil sa, manželka otvorila kufor a všetko čisté. On sa neprezliekal, celý týždeň chodil v tom istom. Keď mu to nikto nepripomenul, on na to zabudol,“ spomína Bednár.
O téme autizmu chystá už druhú knihu. „Blogovať o tejto téme som začal pred desiatimi rokmi. Prvá kniha bola výber blogov, druhá, ktorú práve pripravujem, bude širší príbeh rodiny. Ale autizmus tam bude nosnou témou,“ uzatvára.
„V škole, kde je integrovaný Majo, je aj minimálne jedno dieťa s Downovým syndrómom a spätná väzba či už zo strany žiakov alebo učiteľov je veľmi pozitívna,“ dodal.
Viacerí slovenskí politici, eurokomisár Maroš Šefčovič, predseda parlamentu Peter Pellegrini ale aj predseda Mosta – Híd Béla Bugár podporili „ponožkovú“ iniciatívu, ktorá prichádza z Bruselu a jej cieľom je podpora ľudí s Downovým syndrómom. Politici prispejú na podporu týchto ľudí nie len finančne ale aj tým, že sa odfotia v rôznofarebných ponožkách a snímku, ktorá má symbolizovať fakt, že odlišnosť nemusí byť problémom, medializujú.
„Každá takáto kampaň môže pomôcť. Je dobre, keď sa o týchto veciach rozpráva, aby spoločnosť poznala príbehy ľudí, ktorí sa musia pasovať s takýmto osudom. Otázkou je efektivita takýchto kampaní a najmä ich kontinuita. Skôr sa prihováram za to, aby sa o autizme, Downovom syndróme a ďalších inakostiach hovorilo priebežne,“ konštatuje Bednár.
„Môj syn má teraz 15,5 roka. Autizmus mu bol diagnostikovaný ešte pred jeho tretími narodeninami. Od narodenia sme videli, že isté vývinové veci nie sú v poriadku. Potom ako mal rok, rok a pol, sme už boli viac na pozore, lebo nerozprával, neudržiaval očný kontakt, vyhýbal sa objatiam. Čítali sme v jednom časopise o autistických rysoch a z desiatich na Maja sedeli všetky,“ spomína Bednár.
Dieťaťu bola diagnostikovaná ťažšia forma detského autizmu s nie veľmi nádejnou prognózou. „Bolo vôbec otázkou, či bude rozprávať,“ konštatuje Bednár.
V takýchto prípadoch je podľa neho kľúčové, aby rodina držala pokope a snažila sa dieťaťu pomôcť. „Psychiater mi povedal, že takémuto dieťaťu najlepšie pomôže rodič. Rodičia musia nazbierať sily a často je to ťažké, niekedy môže situáciu zhoršovať aj finančná tieseň,“ konštatuje.
„Keď chodil do škôlky, manželka ho vozila do Bratislavy vlakom. Niekedy tam robil veľké scény. A na autistickom dieťati nevidíte, že je autistické, na vizáž je ako bežné dieťa,“ poznamenal. Ľudia podľa neho na správanie chlapčeka reagovali rôzne. „Vyhadzovali nás z kostola, keď tam Majo začal plakať,“ povedal.
Chlapec však robil pokroky, začal rozprávať, chodil štyri roky do špeciálnych škôl a potom sa ho podarilo integrovať do bežnej školy v Šamoríne. „Prvý deň v škole som bol v triede aj ja a povedal som pár slov na úvod. Ako som dohovoril, o slovo sa prihlásil Marek, neboli sme nijako dohodnutí. Vtedy, pred piatimi rokmi, bol autizmus u neho ešte oveľa horší ako dnes. Povedal: Ďakujem, že môžem byť medzi vami. Viete, ja som autizmus. Ďakujem za pozornosť. Bolo to úžasné, všetci sa rozplakali, vrátane mňa,“ spomína.
Chlapec prekvapil aj pri inej príležitosti, na oslave sa mal pred jedlom pomodliť a skôr ako povedal „amen“, rozplakal sa so slovami: „Prepáčte mi, že mám autizmus, viete, ja som to nechcel.“ „Povedali sme mu, že sa na neho nikto nehnevá. Vtedy sme si uvedomili, že túto tému musíme pred ním komunikovať veľmi citlivo,“ hovorí Bednár.
Marek s ním dnes chodí bicyklovať, na futbal či na hokej, stále však potrebuje usmernenie a pomoc. „Tancuje a robí krasokorčuľovanie. Pred rokom bol s tanečným klubom na sústredení, vrátil sa, manželka otvorila kufor a všetko čisté. On sa neprezliekal, celý týždeň chodil v tom istom. Keď mu to nikto nepripomenul, on na to zabudol,“ spomína Bednár.
O téme autizmu chystá už druhú knihu. „Blogovať o tejto téme som začal pred desiatimi rokmi. Prvá kniha bola výber blogov, druhá, ktorú práve pripravujem, bude širší príbeh rodiny. Ale autizmus tam bude nosnou témou,“ uzatvára.