Stalo sa vtedy
Obrazové správy z archívu
Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí.
Autor TASR
Banská Bystrica 9. júla (TASR) – Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) prežili pandémiu ochorenia COVID-19 v strachu. Nový koronavírus je pre nich oveľa nebezpečnejší ako pre iných, keďže ochorenie SMA postihuje aj svalstvo potrebné na dýchanie a vykašliavanie.
Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí. Potrebujú ďalšiu starostlivosť. Aj tieto informácie odzneli dnes na tlačovej konferencii lekárov, rodičov a pacientov v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Banskej Bystrici.
Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.
„V dôsledku nedostatku proteínu, potrebného na normálne fungovanie nervových buniek miechy a úspešný prenos signálu z centrálneho nervového systému, dochádza k poškodeniu svalových buniek. Svaly prestávajú signály prijímať a postupne dochádza k ich atrofii – úbytku svalovej hmoty," vysvetlila Katarína Okáľová z detského neuromuskulárneho centra banskobystrickej Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou.
Pacienti buď vôbec nedokážu sedieť, stáť a chodiť, alebo s rozvojom choroby o tieto schopnosti prichádzajú. Časté sú problémy s dýchaním a prehĺtaním. SMA však neovplyvňuje schopnosť pacienta myslieť, učiť sa a citovo sa vyvíjať.
Odborníci zdôrazňujú, že starostlivosť o pacientov musí byť nepretržitá a liečba komplexná.
„Okrem neurológa, ktorý je hlavným ošetrujúcim lekárom, sa o nás starajú ďalší špecialisti, pľúcny lekár, fyzioterapeut, ortopéd, gastroenterológ, endokrinológ a ďalší," konštatoval otec malého pacienta Marek Bugán.
Hoci SMA najčastejšie postihuje malé deti, vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých. „Podľa závažnosti a veku nástupu symptómov sa rozlišujú štyri typy ochorenia, podľa ktorých majú pacienti rôznu úroveň telesného postihnutia a potrebujú individuálnu starostlivosť odborníkov," dodala Okáľová.
Podľa nej je táto starostlivosť na Slovensku nastavená špičkovo, funguje tiež register pacientov a pracuje sa na zavedení novorodeneckého skríningu. Liečba na SMA je u nás dostupná od roku 2018. Dospelým umožňuje plnohodnotne sa vzdelávať a často aj pracovať.
Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí. Potrebujú ďalšiu starostlivosť. Aj tieto informácie odzneli dnes na tlačovej konferencii lekárov, rodičov a pacientov v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Banskej Bystrici.
Dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.
„V dôsledku nedostatku proteínu, potrebného na normálne fungovanie nervových buniek miechy a úspešný prenos signálu z centrálneho nervového systému, dochádza k poškodeniu svalových buniek. Svaly prestávajú signály prijímať a postupne dochádza k ich atrofii – úbytku svalovej hmoty," vysvetlila Katarína Okáľová z detského neuromuskulárneho centra banskobystrickej Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou.
Pacienti buď vôbec nedokážu sedieť, stáť a chodiť, alebo s rozvojom choroby o tieto schopnosti prichádzajú. Časté sú problémy s dýchaním a prehĺtaním. SMA však neovplyvňuje schopnosť pacienta myslieť, učiť sa a citovo sa vyvíjať.
Odborníci zdôrazňujú, že starostlivosť o pacientov musí byť nepretržitá a liečba komplexná.
„Okrem neurológa, ktorý je hlavným ošetrujúcim lekárom, sa o nás starajú ďalší špecialisti, pľúcny lekár, fyzioterapeut, ortopéd, gastroenterológ, endokrinológ a ďalší," konštatoval otec malého pacienta Marek Bugán.
Hoci SMA najčastejšie postihuje malé deti, vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých. „Podľa závažnosti a veku nástupu symptómov sa rozlišujú štyri typy ochorenia, podľa ktorých majú pacienti rôznu úroveň telesného postihnutia a potrebujú individuálnu starostlivosť odborníkov," dodala Okáľová.
Podľa nej je táto starostlivosť na Slovensku nastavená špičkovo, funguje tiež register pacientov a pracuje sa na zavedení novorodeneckého skríningu. Liečba na SMA je u nás dostupná od roku 2018. Dospelým umožňuje plnohodnotne sa vzdelávať a často aj pracovať.
