Montreal/Bratislava 16. apríla (TASR) - Každý rok sa Svetová federácia hemofílie (World Federation of Hemophilia, WFH) zasadzuje, aby sa 17. apríla pripomínal Svetový deň hemofílie. Na rok 2012 zvolila tému: Odstráňme rozdiely a ňou vyzýva práve na odstraňovanie rozdielov vo svete v prístupe k zdravotnej starostlivosti.

Svetový deň hemofílie sa každoročne pripomína aj s cieľom zvýšiť povedomie ostatnej populácie o problémoch ľudí postihnutých hemofíliou a ďalšími dedičnými problémami súvisiacimi s krvácaním.

Podľa stránky WFH každá tisíca žena a tisíci muž trpia poruchami krvácania. Pritom 75 percent z postihnutých nemá prístup k adekvátnej starostlivosti, čo znamená, že sa im nestanoví správna diagnóza, následne nemajú šancu dostať správnu liečbu a potrebnú starostlivosť. Aj preto tohtoročná téma znie: Odstráňme rozdiely.

Prvý Svetový deň hemofílie sa konal v roku 1989. Termín 17. apríla sa viaže k narodeniu zakladateľa WFH Franka Schnabela (1926-1987).

Každý rok národné hemofilické organizácie pripravujú na 17. apríla stretnutia, športové podujatia, výstavy a ďalšie akcie s hlavnou témou - hemofília.

Svetovú federáciu hemofílie založil v roku 1963 v Kodani obchodník z Montrealu Frank Schnabel, sám postihnutý touto chorobou. Jeho víziou bolo vytvoriť novú medzinárodnú organizáciu orientovanú na zlepšenie starostlivosti a liečby hemofilikov všade na svete.

Významným pre WFH sa stal aj rok 1969, keď Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) uznala význam WFH i pre jej rastúcu povesť a nadviazala s ňou oficiálne vzťahy. Odvtedy obe organizácie pripravujú mnohé projekty spoločne.

Hemofília je vrodená - väčšinou na základe dedičnosti - krvácavá choroba. Zvýšenú krvácavosť vyvoláva nedostatočná tvorba bielkoviny krvnej plazmy, respektíve jedného z koagulačných faktorov. Podľa chýbajúceho koagulačného faktora sa rozlišujú tri druhy hemofílie - A, B a C. Najčastejší a najťažší je typ A. Choroba postihuje mužov, prenášajú ju ženy. Genetická podstata ochorenia spočíva v tom, že ide o poruchu na chromozóme X.

Na Slovensku sa problematikou hemofilikov zaoberá dobrovoľné občianske združenie - Slovenské hemofilické združenie. Vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením.

V auguste 1990 sa SHZ vo Washingtone stalo členom WFH spolu s Českým hemofilickým zväzom ako Česko-Slovenská hemofilická federácia. SHZ však bolo prijaté za riadneho člena WFH oficiálne 27. apríla 1994 na 22. Valnom zhromaždení WFH v meste Mexiko.

Na Slovensku sa ročne narodí päť až desať detí s hemofíliou.