Spravodajský portál Tlačovej agentúry Slovenskej republiky
Nedela 30. marec 2025Meniny má Vieroslava
< sekcia Slovensko

Pokračujú rokovania s držiteľom registrácie lieku Voxzogo

Ilustračná snímka. Foto: TERAZ.SK - Anna Švidroňová

Liek Voxzogo sa používa pri liečbe achondroplázie. Je charakteristická abnormálnym rastom kostí.

Bratislava 19. marca (TASR) - Ministerstvo zdravotníctva (MZ) SR pokračuje v rokovaniach s držiteľom registrácie lieku Voxzogo. Ďalšie zo série stretnutí sa uskutočnilo v stredu. Rezort deklaroval, že hľadá spôsoby, ako sa dohodnúť a sprístupniť pacientom s achondropláziou liečbu na Slovensku. Vyplýva to zo stanoviska, ktoré pre TASR poskytol komunikačný odbor ministerstva.

"Aktuálne sme v štádiu rokovania s držiteľom registrácie lieku Voxzogo, dnes sa uskutočnilo ďalšie zo série rokovaní. Ministerstvo v rámci nich hľadá spôsoby, ako sa s držiteľom dohodnúť a sprístupniť pacientom s achondropláziou liečbu na Slovensku. Bližšie informácie bude možné poskytnúť až po ukončení rokovaní," uviedlo MZ SR.

Občianske združenie Palčekovia, ktoré už viac ako dva roky bojuje za úhradu tejto liečby pre deti s achondropláziou, podotklo, že ministerstvo i držiteľ registrácie stoja pred rozhodujúcim krokom. "MZ má príležitosť ukončiť roky neistoty a zabezpečiť, aby Slovensko nebolo krajinou, kde pacienti musia bojovať za základnú starostlivosť. Na druhej strane držiteľ registrácie môže preukázať úprimnú snahu o riešenie a pristúpiť k dohode, ktorá zabezpečí reálnu dostupnosť lieku Voxzogo," poznamenal predseda združenia Juraj Polák.

Zdôraznil, že účinnosť lieku bola preukázaná klinickými štúdiami a v praxi sa úspešne používa v mnohých krajinách, pričom slovenské deti k nemu stále nemajú prístup. "Rodičia sú tak nútení hľadať možnosti v zahraničí alebo nečinne sledovať, ako ich deťom uniká posledná šanca na efektívnu liečbu," ozrejmil.

Liek Voxzogo sa používa pri liečbe achondroplázie. Je charakteristická abnormálnym rastom kostí. Ten sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a charakteristickými črtami tváre. Včasné podanie lieku u pacientov, nazývaných aj "palčekovia", by malo podľa klinických štúdií podporovať rast a pozitívne vplývať na pridružené komplikácie. Zdravotné poisťovne liek do zaradenia medzi kategorizované uhrádzajú vo výnimkovom režime.

Dobrovodský doručil NRSR mimoriadnu správu o porušení práv políciou

Dobrovodský podľa svojich slov zistil skutočnosti nasvedčujúce tomu, že konaním, resp. nekonaním orgánov došlo a dochádza k závažnému porušeniu základných práv a slobôd.

- Americký prezident Donald Trump nemieni odvolať z funkcie žiadneho z účastníkov skupinového četu v sieti Signal, kde diskutovali o úderoch na jemenských povstalcov.

- Turecký prezident Recep Tayyip Erdogan v nedeľu opätovne vyzval na rozpustenie Strany kurdských pracujúcich (PKK), ktorú Ankara a viaceré západné štáty považujú za teroristickú organizáciu.

- Ďalšie ohnisko nákazy slintačky a krívačky aktuálne nie je potvrdené. Testovanie vzoriek sa uskutočňuje na dennej báze.

- Verejný ochranca práv (VOP) Róbert Dobrovodský doručil Národnej rade (NR) SR Mimoriadnu správu verejného ochrancu práv o skutočnostiach nasvedčujúcich závažnému porušeniu základných práv a slobôd konaním Policajného zboru.

- Dekanka Filozofickej fakulty v srbskom meste Niš Natalija Jovanovičová sa v nedeľu stala terčom útoku nožom, ku ktorému došlo počas zhromaždenia na podporu vedy.

- Extrémne horúčavy, dlhodobé suchá, prívalové dažde, záplavy či zvýšené riziko lesných požiarov identifikoval vo Veľkom Krtíši projekt Únie miest Slovenska (ÚMS) Klimasken.

- V nedeľu vo veku 90 rokov na následky mŕtvice zomrel americký herec Ricahrd Chamberlain, držiteľ troch Zlatých glóbusov a hviezdy na Hollywoodskom chodníku slávy.

- Na Slovensku nepribudlo k štyrom doterajším žiadne ďalšie ohnisko nákazy slintačky a krívačky. Povedal to v nedeľnej relácii STVR O 5 minút 12 minister pôdohospodárstva a rozvoja vidieka Richard Takáč (Smer-SD).

- Izraelský premiér Benjamin Netanjahu v stredu večer odletí na oficiálnu návštevu Maďarska, kam ho aj napriek zatykaču Medzinárodného trestného súdu (ICC) pozval premiér Viktor Orbán.

- Usmrcovanie dobytka na farme v Medveďove bolo v sobotu 29. marca skončené. V nedeľu sa začne likvidácia dobytka na farme v Ňárade, ktorá bola takisto zasiahnutá ochorením slintačky a krívačky.

- Prokurátora Krajskej prokuratúry v Banskej Bystrici Jessyho Hassana našli mŕtveho. Na sociálnej sieti o tom informoval generálny prokurátor Maroš Žilinka.

- V súvislosti so šírením slintačky a krívačky vstúpili do platnosti nové opatrenia na slovenských hraniciach. V spolupráci s veterinármi pokračuje polícia v zabezpečení ich dodržiavania.

- Poslanci Národnej rady (NR) SR pokračujú od utorka 1. apríla v rokovaní na 33. schôdzi. Ešte pred riadnou schôdzou ich v utorok od 8.00 h čaká pokus o mimoriadne rokovanie k návrhu na odvolanie ministra obrany Roberta Kaliňáka.

- Ukrajina v sobotu obvinila Rusko zo spáchania vojnového zločinu a z porušenia medzinárodného humanitárneho práva po masívnom útoku na mesto Charkov, ktorý zahŕňal údery na vojenskú nemocnicu.

- Rusko v sobotu oznámilo, že dobylo tri obce na severovýchode, východe a juhu Ukrajiny. Vo svojom postupe tak podľa agentúry AFP pokračuje aj v čase, keď sa americký prezident Donald Trump pokúša dosiahnuť prímerie.

- Dánsko v sobotu kritizovalo piatkové vyjadrenia amerického viceprezidenta J.D. Vancea, ktorý počas návštevy Grónska Kodaň obvinil zo zavedenia nedostatočných opatrení na obranu tohto autonómneho dánskeho územia.

- Bývalý minister zahraničných vecí SR Miroslav Lajčák bude od apríla externým poradcom premiéra SR Roberta Fica pre „otázky národnej bezpečnosti“.

- Na podanie daňového priznania k dani z príjmu a zaplatenie dane zostávajú posledné tri dni, keďže termín uplynie v pondelok (31. 3.). Do piatka (28. 3.) si túto povinnosť splnila približne polovica daňovníkov.