Stalo sa vtedy
Obrazové správy z archívu
Slovenské hemofilické združenie pripomína, že vyjadriť podporu ľuďom s týmto ochorením môže aj verejnosť, a to symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov .
Autor TASR
Bratislava 17. apríla (TASR) – Hemofíliou na Slovensku trpí 635 pacientov, až tretinu z nich tvoria deti. Ide o nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje zrážanlivosťou krvi. Svetový deň hemofílie si spoločnosť pripomína v sobotu, 17. apríla. Pri tejto príležitosti sa 27 budov a pamiatok v rôznych častiach Slovenska rozsvieti načerveno.
Ako priblížil predseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec, ľudia s hemofíliou typu A, ktorá je najbežnejším typom tohto ochorenia, majú nedostatok esenciálnej bielkoviny. Tá hrá zásadnú úlohu pri zrážaní krvi. Tento typ ochorenia má 553 Slovákov, 82 ďalších má hemofíliu typu B.
Hemofília sa v prevažnej väčšine prípadov vyskytuje u mužov, pretože gén pre tento zrážací faktor je uložený na pohlavnom chromozóme X. Keďže muži majú len jeden chromozóm X, akákoľvek odchýlka v génoch uložených na tomto chromozóme sa bude klinicky prejavovať. U žien sa hemofília prejavuje len ojedinele. Ak sa však u ženy táto porucha génu vyskytne, je schopná ju ďalej odovzdať svojmu synovi.
Kým v minulosti bol život hemofilika od detstva plný zákazov, bolesti, prebdených nocí a utrpenia, v súčasností je podľa Janovca liečba diametrálne kvalitnejšia a efektívnejšia. "Hemofilik má po ruke vždy príslušný koncentrát a po jeho podaní si dokáže krvácanie okamžite zastaviť. Práve preto majú hemofilici obrovskú šancu na plnohodnotný život bez následnej invalidizácie a obmedzenej pohybovej schopnosti," uviedol.
Podľa šéfa slovenskej spoločnosti hemofilikov vďaka lepšej diagnostike, modernej medicíne a kvalite lekárskej starostlivosti dnes pacienti s ťažkou formou hemofílie nielen trpia výrazne menším postihnutím kĺbov, ale dožívajú sa tiež vyššieho veku, než tomu bolo u predchádzajúcich generácií hemofilikov. Pacienti majú šancu už od detstva viesť aktívnejší život a rozvíjať svoje záľuby a talent, podobne ako ich zdraví rovesníci.
Na základe iniciatívy Slovenského hemofilického združenia sa v sobotu rozsvietia napríklad Grasalkovičov palác v Bratislave, Dóm svätej Alžbety v Košiciach, Mestská radnica v Bardejove, Budatínsky hrad, Bojnický zámok, Múzeum Slovenského národného povstania v Banskej Bystrici, Interiér arkieru komnaty Márie Séči na hrade Ľupča v Slovenskej Ľupči, Slovenské komorné divadlo v Martine, radnica v Spišskej Novej Vsi, Divadlo Andreja Bagara v Nitre, estakáda diaľnice D1 v Považskej Bystrici či kino Mier v Nových Zámkoch.
Slovenské hemofilické združenie pripomína, že vyjadriť podporu ľuďom s týmto ochorením môže aj verejnosť, a to symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov .
Ako priblížil predseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec, ľudia s hemofíliou typu A, ktorá je najbežnejším typom tohto ochorenia, majú nedostatok esenciálnej bielkoviny. Tá hrá zásadnú úlohu pri zrážaní krvi. Tento typ ochorenia má 553 Slovákov, 82 ďalších má hemofíliu typu B.
Hemofília sa v prevažnej väčšine prípadov vyskytuje u mužov, pretože gén pre tento zrážací faktor je uložený na pohlavnom chromozóme X. Keďže muži majú len jeden chromozóm X, akákoľvek odchýlka v génoch uložených na tomto chromozóme sa bude klinicky prejavovať. U žien sa hemofília prejavuje len ojedinele. Ak sa však u ženy táto porucha génu vyskytne, je schopná ju ďalej odovzdať svojmu synovi.
Kým v minulosti bol život hemofilika od detstva plný zákazov, bolesti, prebdených nocí a utrpenia, v súčasností je podľa Janovca liečba diametrálne kvalitnejšia a efektívnejšia. "Hemofilik má po ruke vždy príslušný koncentrát a po jeho podaní si dokáže krvácanie okamžite zastaviť. Práve preto majú hemofilici obrovskú šancu na plnohodnotný život bez následnej invalidizácie a obmedzenej pohybovej schopnosti," uviedol.
Podľa šéfa slovenskej spoločnosti hemofilikov vďaka lepšej diagnostike, modernej medicíne a kvalite lekárskej starostlivosti dnes pacienti s ťažkou formou hemofílie nielen trpia výrazne menším postihnutím kĺbov, ale dožívajú sa tiež vyššieho veku, než tomu bolo u predchádzajúcich generácií hemofilikov. Pacienti majú šancu už od detstva viesť aktívnejší život a rozvíjať svoje záľuby a talent, podobne ako ich zdraví rovesníci.
Na základe iniciatívy Slovenského hemofilického združenia sa v sobotu rozsvietia napríklad Grasalkovičov palác v Bratislave, Dóm svätej Alžbety v Košiciach, Mestská radnica v Bardejove, Budatínsky hrad, Bojnický zámok, Múzeum Slovenského národného povstania v Banskej Bystrici, Interiér arkieru komnaty Márie Séči na hrade Ľupča v Slovenskej Ľupči, Slovenské komorné divadlo v Martine, radnica v Spišskej Novej Vsi, Divadlo Andreja Bagara v Nitre, estakáda diaľnice D1 v Považskej Bystrici či kino Mier v Nových Zámkoch.
Slovenské hemofilické združenie pripomína, že vyjadriť podporu ľuďom s týmto ochorením môže aj verejnosť, a to symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov .
