Vysoké Tatry 29. novembra (TASR) – Slovenskí pacienti s cystickou fibrózou doposiaľ nemajú skúsenosti so žiadnou kauzálnou liečbou, ktorá sa v Európe používa už viac ako sedem rokov. Na tlačovej konferencii vo Vysokých Tatrách na to upozornila predsedníčka Slovenskej asociácie cystickej fibrózy (SACF) Katarína Štěpánková a zároveň skonštatovala, že situácia pri liečbe tohto závažného dedičného a zriedkavého ochorenia na Slovensku vôbec nie je na takej úrovni, ako by mohla byť.

CF spôsobuje významné zmeny v dýchacom a tráviacom systéme už pri narodení, skracuje dĺžku života a zásadne ovplyvňuje jeho kvalitu. Až donedávna neexistoval žiaden účinný liek, v súčasnosti je však k dispozícii skupina liečiv, ktoré zasahujú priamo do mechanizmu choroby. Na Slovensku, podobne ako aj v iných krajinách bývalého východného bloku, však tieto lieky chýbajú. „Na Slovensku sa zatiaľ takmer nič neurobilo preto, aby sa tu tieto lieky dostali. Jednak firma dlho otáľala, aby prišla na náš trh, na druhej strane registrácia niektorých liekov bola zamietnutá zdravotnou poisťovňou. Podľa mňa má do toho čo povedať aj ministerstvo, ale hlavne je to celé o tom, ako sa k tomu postavia zdravotné poisťovne a či budú ochotné tieto lieky financovať,“ ozrejmila Štěpánková.

Systém liečby CF na Slovensku je podľa nej skostnatený a netýka sa to len liekov. Nefunguje mnoho služieb, ktoré pacienti potrebujú, nevedia sa dostať napríklad k ambulantnej rehabilitácii, pretože nie je v systéme a nefunguje u nás ani transplantácia pľúc. „Tento rok zomrelo 12 pacientov na cystickú fibrózu, čo je dosť vysoké číslo. Mnoho liekov chýba, takisto ako aj včasná diagnóza či ambulantné kúry. Preto pacienti veľa času trávia v nemocnici,“ zhodnotila Štěpánková, ktorá je sama matkou dvoch synov s týmto ochorením. Jeden z nich sa dožil 19 rokov, chce urobiť všetko preto, aby ten druhý dostal liečbu, ktorá je inde v Európe bežne dostupná.

Úplne iná situácia je v susednej Českej republike, kde je skupina liekov na CF dostupná a zaregistrovaná. Predseda Národného koordinačného centra pre vzácne ochorenia v Prahe Milan Macek prezentoval, že vďaka nim prestávajú mať pacienti zásadné komplikácie. „Musia brať aj ďalšie lieky, dodržovať fyzioterapiu, avšak táto liečba ich stav stabilizuje, ochorenie sa nezhoršuje, a tak majú šancu dožiť sa ešte úspešnejšej liečby,“ objasnil Macek. Podľa neho sa v Českej republike podarilo presvedčiť kompetentné orgány, že investícia do systému úhrad týchto liekov sa v konečnom dôsledku vracia celej spoločnosti. Demografický vývoj podľa neho nie je pozitívny ani u našich západných susedov. „Detí je málo, musíme bojovať o každé z nich, a ak ho môžeme vrátiť späť do školy a vďaka týmto liekom neskôr aj do pracovného procesu, tak sa to tej spoločnosti vráti. Zabojovali sme spolu, odborníci aj pacienti a dlhodobou prácou sa nám podarilo politickú klímu v prospech týchto vzácnejších ochorení zvrátiť,“ dodal Macek a zároveň upozornil, že celé to nie je peniazoch, ale o prístupe spoločnosti.

Tomáš Bendík žije s transplantovanými pľúcami už 16 rokov a tvrdí, že aktuálna situácia s liečbou CF na Slovensku vôbec nie je dobrá. „Transplantácia, ktorú som podstúpil vo Viedni, bola pre mňa vtedy jediným riešením. Napriek tomu, že mi zachránila život, cystická fibróza aj naďalej ničí moje telo. Súčasné moderné lieky asi nebudú pre mňa, bol by som však rád, keby sa aj moji priatelia a ich rodiny mohli znova nadýchnuť z plných pľúc. To, ako to u nás funguje, je veľmi smutné, pretože všetko je o ochote úradníkov a iných kompetentných ľudí. Keď to inde funguje ako bežná liečba, prečo sa to u nás nedá,“ pýta sa Bendík, ktorému sa po operácii zásadným spôsobom zmenil život.

V súčasnosti je na Slovensku viac ako 300 ľudí s týmto ochorením, ktorí sa liečia v šiestich centrách pre deti a dospelých.