Stalo sa vtedy
Obrazové správy z archívu
Koalícia "All United for MG" spúšťa petíciu na podporu zmien v oblasti myasténie gravis.
Autor OTS
Brusel 2. apríla (OTS) - V nadväznosti na Deň zriedkavých ochorení a v očakávaní volieb do Európskeho parlamentu sa iniciatíva All United for MG podujala zmobilizovať spoločnosť a iniciovať transformačné zmeny v prospech komunity pacientov. Od svojho založenia v roku 2023 organizácia All United for MG posilňuje hlas pacientov s generalizovanou myasténiou gravis (gMG) v celej Európe. Výzva na prijatie opatrení, ktorú spolu s poslancami Európskeho parlamentu Tomislavom Sokolom a Istvánom Ujhelyim predstavili v júni 2023 počas historicky prvého Dňa myasténie gravis, obsahuje šesť realizovateľných politických odporúčaní na zlepšenie viditeľnosti, rozpoznávania a liečby myasténie gravis (MG) a iných zriedkavých chorôb. Tieto odporúčania podporilo viac ako 30 zainteresovaných strán vrátane 11 poslancov Európskeho parlamentu, zdravotníckych pracovníkov a skupín na podporu pacientov (Patient Advocacy Groups - PAGs). Organizácia All United for MG teraz zintenzívňuje svoje úsilie a snaží sa získať podporu všetkých občanov v celej Európe spustením petície na stránke change.org, aby povzbudila celú spoločnosť k podpore a presadzovaniu zmien v manažmente starostlivosti o zriedkavé ochorenia, najmä v prípade generalizovanej myasténie gravis (gMG). Ambíciou je vyzbierať 5 000 až 10 000 podpisov v období pred druhým Dňom povedomia o myasténii gravis, ktorý sa uskutoční 2. júna, a pred voľbami do Európskeho parlamentu.
gMG je považovaná za zriedkavé chronické autoimunitné ochorenie, ktoré vytvára značné problémy väčšine postihnutých osôb. Spôsobuje komplexné a chronické fyzické príznaky, ktoré oslabujú svaly ovládané vôľou a môžu byť potenciálne život ohrozujúce. Ovplyvňuje mimiku tváre, videnie, reč, žuvanie, prehĺtanie a dýchanie a spôsobuje, že každodenný pohyb je vyčerpávajúci a náročný. Keďže ide o zriedkavé ochorenie, jeho diagnostika zostáva náročná a zdĺhavá.
"Prijatie opatrení na úrovni Európskej únie je mimoriadne dôležité na zvýšenie informovanosti a zvýšenie vzájomnej prepojenosti medzi všetkými členskými štátmi. To umožní pacientom so zriedkavými chorobami a zdravotníckym pracovníkom z rôznych krajín vymieňať si údaje, čím sa zabezpečí lepšie pochopenie ochorenia a lepšia sociálna podpora. Je preto veľmi dôležité spoločne podporiť iniciatívu All United for MG, aby sme zdôraznili významný vplyv MG na každodenný život pacientov, ako aj ich blízkych. Chcel by som tiež vyzvať všetkých občanov EÚ, aby podpísali petíciu a zdôraznili tak dôležitosť zvyšovania povedomia o MG, obhajoby práv postihnutých a pozitívnych zmien v prostredí zriedkavých chorôb v Európe," povedal Stelios Kympouropoulos, poslanec Európskeho parlamentu.
"gMG je vyčerpávajúce nervovosvalové ochorenie s komplexnými klinickými príznakmi, ktoré si u najťažšie postihnutých pacientov dokonca vyžadujú pomoc opatrovateľov," dodal profesor Dr. Jan De Bleecker z Univerzitnej nemocnice v Gente a Univerzity v Gente. "V oblasti zriedkavých ochorení pretrvávajú neuspokojené potreby a pre nás ako zdravotníckych pracovníkov je veľmi dôležité, aby sme zabezpečili, že širšia zdravotnícka komunita pochopí zložitosti tohto ochorenia v záujme jeho lepšieho zvládania."
"Záťaž gMG nie je v celej Európe všeobecne dobre pochopená alebo uznaná. Zvyšovanie povedomia a zvyšovanie hlasu pacientov môže významne prispieť k zmene. Cieľom petície je preto zmobilizovať každého občana, aby poskytol svoju podporu pacientom a širšej komunite pacientov so zriedkavými chorobami. Zjednotením jednotlivcov v tomto spoločnom úsilí môžeme podporiť väčšie porozumenie, zasadiť sa za zlepšenie zdrojov a v konečnom dôsledku zlepšiť celkovú kvalitu života postihnutých," uviedla Lutgarde Allardová, členka predstavenstva EUMGA.
"Zriedkavé choroby často bojujú o zviditeľnenie v politickom diskurze, preto je petícia All United for MG o to dôležitejšia. Táto výzva k akcii vyzýva občanov, aby spojili svoje sily a podporili pozitívne zmeny. V súčasnom politickom prostredí slúži táto petícia ako účinný nástroj na zdôraznenie nevyhnutnosti uprednostniť myasténiu gravis, nervovosvalové poruchy a v širšom zmysle zriedkavé ochorenia v politickom programe," dodal Jean-Philippe Plançon, prezident EPODIN.
Ak chcete vyjadriť svoju podporu a pridať svoj podpis, môžete sa dostať k online petícii prostredníctvom tohto odkazu: https://www.change.org/AllUnitedforMG.
Ďalšie informácie získate od:
MUDr. Ivan Martinka, PhD. (Združenie pacientov s neuromuskulárnymi ochoreniami)
Ivan.martinka@gmail.com
+421 02 48234 960
gMG je považovaná za zriedkavé chronické autoimunitné ochorenie, ktoré vytvára značné problémy väčšine postihnutých osôb. Spôsobuje komplexné a chronické fyzické príznaky, ktoré oslabujú svaly ovládané vôľou a môžu byť potenciálne život ohrozujúce. Ovplyvňuje mimiku tváre, videnie, reč, žuvanie, prehĺtanie a dýchanie a spôsobuje, že každodenný pohyb je vyčerpávajúci a náročný. Keďže ide o zriedkavé ochorenie, jeho diagnostika zostáva náročná a zdĺhavá.
"Prijatie opatrení na úrovni Európskej únie je mimoriadne dôležité na zvýšenie informovanosti a zvýšenie vzájomnej prepojenosti medzi všetkými členskými štátmi. To umožní pacientom so zriedkavými chorobami a zdravotníckym pracovníkom z rôznych krajín vymieňať si údaje, čím sa zabezpečí lepšie pochopenie ochorenia a lepšia sociálna podpora. Je preto veľmi dôležité spoločne podporiť iniciatívu All United for MG, aby sme zdôraznili významný vplyv MG na každodenný život pacientov, ako aj ich blízkych. Chcel by som tiež vyzvať všetkých občanov EÚ, aby podpísali petíciu a zdôraznili tak dôležitosť zvyšovania povedomia o MG, obhajoby práv postihnutých a pozitívnych zmien v prostredí zriedkavých chorôb v Európe," povedal Stelios Kympouropoulos, poslanec Európskeho parlamentu.
"gMG je vyčerpávajúce nervovosvalové ochorenie s komplexnými klinickými príznakmi, ktoré si u najťažšie postihnutých pacientov dokonca vyžadujú pomoc opatrovateľov," dodal profesor Dr. Jan De Bleecker z Univerzitnej nemocnice v Gente a Univerzity v Gente. "V oblasti zriedkavých ochorení pretrvávajú neuspokojené potreby a pre nás ako zdravotníckych pracovníkov je veľmi dôležité, aby sme zabezpečili, že širšia zdravotnícka komunita pochopí zložitosti tohto ochorenia v záujme jeho lepšieho zvládania."
"Záťaž gMG nie je v celej Európe všeobecne dobre pochopená alebo uznaná. Zvyšovanie povedomia a zvyšovanie hlasu pacientov môže významne prispieť k zmene. Cieľom petície je preto zmobilizovať každého občana, aby poskytol svoju podporu pacientom a širšej komunite pacientov so zriedkavými chorobami. Zjednotením jednotlivcov v tomto spoločnom úsilí môžeme podporiť väčšie porozumenie, zasadiť sa za zlepšenie zdrojov a v konečnom dôsledku zlepšiť celkovú kvalitu života postihnutých," uviedla Lutgarde Allardová, členka predstavenstva EUMGA.
"Zriedkavé choroby často bojujú o zviditeľnenie v politickom diskurze, preto je petícia All United for MG o to dôležitejšia. Táto výzva k akcii vyzýva občanov, aby spojili svoje sily a podporili pozitívne zmeny. V súčasnom politickom prostredí slúži táto petícia ako účinný nástroj na zdôraznenie nevyhnutnosti uprednostniť myasténiu gravis, nervovosvalové poruchy a v širšom zmysle zriedkavé ochorenia v politickom programe," dodal Jean-Philippe Plançon, prezident EPODIN.
Ak chcete vyjadriť svoju podporu a pridať svoj podpis, môžete sa dostať k online petícii prostredníctvom tohto odkazu: https://www.change.org/AllUnitedforMG.
O generalizovanej myasténii gravis
Generalizovaná myasténia gravis (gMG) je zriedkavé a chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom autoprotilátky IgG narušujú komunikáciu medzi nervami a svalmi, čo spôsobuje oslabujúcu a potenciálne život ohrozujúcu svalovú slabosť. Približne u 85 % ľudí s MG do 24 mesiacov prejde do generalizovanej formy MG, pričom môžu byť vôľou ovládané postihnuté svaly v celom tele. Pacienti s potvrdenými protilátkami proti AChR receptorom tvoria približne 85 % celkovej populácie s gMG.
Generalizovaná myasténia gravis (gMG) je zriedkavé a chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom autoprotilátky IgG narušujú komunikáciu medzi nervami a svalmi, čo spôsobuje oslabujúcu a potenciálne život ohrozujúcu svalovú slabosť. Približne u 85 % ľudí s MG do 24 mesiacov prejde do generalizovanej formy MG, pričom môžu byť vôľou ovládané postihnuté svaly v celom tele. Pacienti s potvrdenými protilátkami proti AChR receptorom tvoria približne 85 % celkovej populácie s gMG.
Ďalšie informácie získate od:
MUDr. Ivan Martinka, PhD. (Združenie pacientov s neuromuskulárnymi ochoreniami)
Ivan.martinka@gmail.com
+421 02 48234 960
