Bratislava 12. novembra (TASR) - Je dôležité, aby Ministerstvo zdravotníctva (MZ) SR hľadalo možnosti, ako liek Voxzogo na liečbu achondroplázie, teda genetickej poruchy rastu kostí, dostať do kategorizačného zoznamu. Uviedol to právny zástupca občianskeho združenia (OZ) Palčekovia Ivan Humeník po utorkovom stretnutí združenia so zástupcami Slovenského národného strediska pre ľudské práva, Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím či verejného ochrancu práv. Zdravotné poisťovne a MZ sa podľa neho na stretnutí nezúčastnili.

"Na MZ v tomto momente prebieha kategorizačné konanie. Veríme že na základe hodnotenia Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve bude MZ hľadať spôsob, ako za každých okolností s držiteľom registrácie tohto lieku uzatvoriť dohodu," podotkol Humeník. Okrem toho podľa jeho slov veria, že aj zdravotné poisťovne urobia všetko pre to, aby v tomto procese podporili MZ, a liek Voxzogo sa mohol zaradiť do kategorizačného zoznamu a mohol byť pacientom s achondropláziou hradený.

OZ Palčekovia podľa jeho právneho zástupcu považuje za dôležité, aby sa v procese kategorizácie zohľadnilo, že achondroplázia je raritné ochorenie. Ide podľa neho asi o 30 pacientov na Slovensku, ktorí nemajú žiadnu inú možnosť. "Nie je žiadna iná dostupná alternatíva nielen na Slovensku, v rámci celého sveta, a preto je podstatné, aby spoločnosť hľadala možnosti a spôsoby, ako umožniť pacientom sa k tomuto lieku dostať," doplnil.

Liek Voxzogo sa používa pri liečbe achondroplázie. Je charakteristická abnormálnym rastom kostí. Ten sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a charakteristickými črtami tváre. Včasné podanie lieku u pacientov, nazývaných aj "palčekovia", by malo podľa klinických štúdií podporovať rast a pozitívne vplývať na pridružené komplikácie. Zdravotné poisťovne liek do zaradenia medzi kategorizované uhrádzajú vo výnimkovom režime.