Bratislava 10. decembra (OTS) - Dobročinný projekt ENVY for DEBRA, ktorý vznikol vďaka spolupráci ENVY Kliniky estetickej medicíny a neziskovej organizácie DebRA SR vyvrcholil minulý týždeň krstom kalendára, ktorý odštartoval jeho predaj. Výťažok poputuje tým, ktorí húževnato bojujú s touto krutou chorobou.
Krst kalendára ENVY4DebRAFoto: ENVY4DebRANafotenia a krstu kalendára sa zúčastnilo mnoho známych osobností. Projekt bez nároku na honorár podporili módni tvorcovia Jitka Klett, Fero Mikloško, zo sveta modelingu Miss Universe Silvia Prochádzková, Miroslava Luberdová, Romana Škamlová, Eva Rezešová-Džodlová a Adam Bárdy, z hudobného priemyslu Martin Valihora, Samuel Tomeček, zo športového sveta brankár HC Slovan Jaroslav Janus a tiež hovorkyňa nitrianskeho hokejbalového klubu Kristína Kormúthová.
Dobročinný večer spríjemnila módna prehliadka Jitky Klett a tiež vystúpenia Anity Soul, Sama Tomečka, Martina Valihoru, klaviristu Eugena Vizváryho a DJ Spina. Počas večera prebehla dražba klobúka z dielne Jitky Klett, večere s Kristínou Kormúthovou, súkromného koncertu Sama Tomečka a tiež troch obrazov akademického maliara Petra Cvika.
„Radi by sme týmto dobročinným projektom podporili nie len samotných pacientov, ale aj ich rodiny, ktoré túto pomoc rozhodne potrebujú. Taktiež osveta o tejto žiaľ zatiaľ nevyliečiteľnej a závažnej chorobe je na Slovensku minimálna. Veríme, že projekt a tiež táto udalosť prispejú svojou trochou k väčšej informovanosti a šíreniu osvety o tejto závažnej chorobe,“ hovorí riaditeľka kliniky ENVY Natália Selveková.
„DebRA SR si od svojho vzniku v roku 2009 kladie za hlavný cieľ šírenie povedomia o chorobe motýlích krídel – epidermolysis bullosa medzi širokou laickou, ale aj odbornou verejnosťou a predovšetkým skvalitnenie každodenného života pacientov a ich rodín. Víziou DebRA SR do budúcnosti je kvalitná zdravotná starostlivosť pre všetkých pacientov so zriedkavými chorobami. Ďakujeme všetkým, ktorí sa na projekte ENVY FOR DebRA podieľali.” dopĺňa predsedníčka správnej rady DebRA SR Beáta Ramljaková. Krst kalendára ENVY4DebRAFoto: ENVY4DebRA Čo je choroba motýlích krídel
Choroba motýlích krídiel, odborne nazývaná Epidermolysis bullosa (EB) je zriedkavé pľuzgiernaté ochorenie kože, ktoré postihuje 2 – 4 osoby na 100 000 obyvateľov. Príčina choroby je genetická a ochorieť môže každý. Počas vývoja plodu v tele matky dôjde zvyčajne náhodne k zmene jedného z génov, ktorý je zodpovedný za štruktúru a pevnosť kože. Zmeny v géne môžu byť rozdielne a aj preto rozoznávame viaceré formy EB: od veľmi závažných - ťažko zlučiteľných so životom až po jej mierne formy, kedy je koža poškodená na namáhaných miestach akými sú najmä chodidlá a dlane. EB je neliečiteľná.
Nezávisle od poškodenia kože všetci pacienti pociťujú silné bolesti pri pohybe. Život každého pacienta s EB si tak vyžaduje veľké zmeny a prijatie viac či menej výrazných opatrení. Na druhej strane pacienti a ich rodiny sa snažia život prežiť čo najplnohodnotnejšie. Pacienti s chorobou motýlích krídiel potrebujú nielen odbornú zdravotnú starostlivosť, ale aj podporu v podobe informovanej spoločnosti, spolužiakov, kolegov a priateľov.
Výťažok z projektu ENVY4DebRA
- zabezpečí dostatok špeciálneho obväzového materiálu a bezšvíkového oblečenia, ktoré nevytvára na kožku tlak a neporaní ju,
- zaistí dostatok mastí, krémov, pomáhajúcich pri ošetrovaní jemnej kože,
- umožní rodinám rekondičné pobyty pri mori - morská klíma výrazne napomáha hojeniu,
- prispeje na organizáciu pravidelných stretnutí, kedy majú pacienti možnosť nielen vzájomnej výmeny skúseností, ale predovšetkým možnosť konzultácií s odborníkmi.
