Stalo sa vtedy
Obrazové správy z archívu
Je to malé dieťa, no u lekárov a v nemocniciach prežilo toho viac než väčšina dospelých.
Autor OTS
Bratislava 20. augusta (OTS) - Filipko sa narodil Wieacker-Wolff syndrómom. Ide o raritné ochorenie, ktoré malému bojovníkovi diagnostikovali dva mesiace po narodení. Rodina sa nevzdáva, chce svojmu synovi pomôcť, uľahčiť mu jeho život s touto vzácnou chorobou. Pre zápasenie s ňou a jej následkami však potrebuje Filipko rehabilitačné pobyty, ktoré sú finančne veľmi náročné. Rodina preto vytvorila výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.
Narodil sa len o dva týždne skôr, ako bolo plánované a jeho rodičia vtedy netušili nič o vzácnom Wieacker-Wolff syndróme. Genetickej chorobe, ktoré postihuje najmä pohybový aparát.
Lekári ju malému Filipkovi diagnostikovali, keď mal asi dva mesiace. Odvtedy sa začalo spoznávanie choroby a najmä boj s jej prejavmi. Pomocou pri nej je v prvom rade rehabilitácia.
Kŕmenie sondou
Prvé mesiace svojho života prežil Filipko v nemocnici, po narodení mal totiž problém s dýchaním a papaním.
„Potreboval prístroje, ktoré mu pomáhali dýchať a nasogastrickú sondu, ktorou mu pomaličky napĺňali bruško, aby som rástol a priberal,“ opisuje synov štart do života mama Michaela. „Začali mu v nemocnici sadrovať nožičky od bedra až po pršteky s cieľom, že to pomôže, no bolo to zbytočné. Lekári povedali, že tu pomôžu len operácie.“
Po prepustení z nemocnice však malý Filipko bojoval so zápalom obličiek, covidom a aj zápalom pľúc, ktorý ho vrátil opäť do nemocnie a aj ku kŕmeniu sondou. S jedením zápasí malý Filip dodnes. Potrebuje opäť dvíhať hlavu, čo už pred covidom vedel, zosilnieť, naučiť sa sedieť a neskôr chodiť.
Cestou je cvičenie
Wieackerov syndróm sa prejavuje deformáciou kĺbov na nohách, atrofiou svalov, rúk, úbytkom svalovej hmoty, poruchami svalov tvare, poklesom viečok, problémom s očami, nízkou postavou či zakrivenou chrbticou.
Filipko preto pre boj s tou chorobou potrebuje v prvom rade zosilnieť.
„Potreboval by veľa cvičiť, viac ako len raz za týždeň, a určite by mu pomohli aj rehabilitačné pobyty, ktoré sú finančne veľmi náročné,“ dodáva mama Michaela a vysvetľuje, prečo založili výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.
Za každú podporu ďakuje.
Narodil sa len o dva týždne skôr, ako bolo plánované a jeho rodičia vtedy netušili nič o vzácnom Wieacker-Wolff syndróme. Genetickej chorobe, ktoré postihuje najmä pohybový aparát.
Lekári ju malému Filipkovi diagnostikovali, keď mal asi dva mesiace. Odvtedy sa začalo spoznávanie choroby a najmä boj s jej prejavmi. Pomocou pri nej je v prvom rade rehabilitácia.
Kŕmenie sondou
Prvé mesiace svojho života prežil Filipko v nemocnici, po narodení mal totiž problém s dýchaním a papaním.
„Potreboval prístroje, ktoré mu pomáhali dýchať a nasogastrickú sondu, ktorou mu pomaličky napĺňali bruško, aby som rástol a priberal,“ opisuje synov štart do života mama Michaela. „Začali mu v nemocnici sadrovať nožičky od bedra až po pršteky s cieľom, že to pomôže, no bolo to zbytočné. Lekári povedali, že tu pomôžu len operácie.“
Po prepustení z nemocnice však malý Filipko bojoval so zápalom obličiek, covidom a aj zápalom pľúc, ktorý ho vrátil opäť do nemocnie a aj ku kŕmeniu sondou. S jedením zápasí malý Filip dodnes. Potrebuje opäť dvíhať hlavu, čo už pred covidom vedel, zosilnieť, naučiť sa sedieť a neskôr chodiť.
Cestou je cvičenie
Wieackerov syndróm sa prejavuje deformáciou kĺbov na nohách, atrofiou svalov, rúk, úbytkom svalovej hmoty, poruchami svalov tvare, poklesom viečok, problémom s očami, nízkou postavou či zakrivenou chrbticou.
Filipko preto pre boj s tou chorobou potrebuje v prvom rade zosilnieť.
„Potreboval by veľa cvičiť, viac ako len raz za týždeň, a určite by mu pomohli aj rehabilitačné pobyty, ktoré sú finančne veľmi náročné,“ dodáva mama Michaela a vysvetľuje, prečo založili výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.
Za každú podporu ďakuje.
faktbox
Wieacker-Wolff syndróm
• Veľmi vzácna pomaly sa rozvíjajúca genetická choroba, ktorá zasahuje pohybový aparát. Trpia ňou najmä muži, ženy chorobu prenášajú.
• Prejavy a príznaky: deformácia kĺbov nôh, atrofia svalov nôh a rúk, úbytok svalovej hmoty, porucha svalov tváre, jazyka a centra rečí, očí, pokles viečok, škúlenie, mierna mentálna retardácia, zakrivenie chrbtice, nízky vzrast
Wieacker-Wolff syndróm
• Veľmi vzácna pomaly sa rozvíjajúca genetická choroba, ktorá zasahuje pohybový aparát. Trpia ňou najmä muži, ženy chorobu prenášajú.
• Prejavy a príznaky: deformácia kĺbov nôh, atrofia svalov nôh a rúk, úbytok svalovej hmoty, porucha svalov tváre, jazyka a centra rečí, očí, pokles viečok, škúlenie, mierna mentálna retardácia, zakrivenie chrbtice, nízky vzrast
