Poradenskú pomoc rodinám so SMA poskytuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.
Autor TASR
Bratislava 15. novembra (TASR) - V Bratislave, v Banskej Bystrici a v Košiciach vznikli centrá na liečbu dospelých pacientov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Lekári v nich nastavia pacientom vhodnú liečbu, vysvetlil primár II. Neurologickej kliniky Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Univerzitnej nemocnice Bratislava Marek Krivošík.
"Ak sa ochorenie potvrdí, genetik, ktorý vyšetrenie realizoval, alebo zasielajúci ambulantný neurológ by mal pacienta odporučiť do SMA centra, kde pacienta dodiagnostikujeme a zvolíme vhodný typ liečby," priblížil.
Špecializované centrá otvorili na neurologickej klinike na bratislavských Kramároch, neurologickej klinike vo Fakultnej nemocnici s poliklinikou F. D. Roosevelta v Banskej Bystrici a na neurologickej klinike v Univerzitnej nemocnici Louisa Pasteura Košice.
Krivošík v tejto súvislosti upozornil na dôležitosť včasnej liečby SMA. "U dospelých pacientov je dôležitá predovšetkým včasná liečba a pravidelná rehabilitácia, s cieľom predchádzať svalovej progresii a prírastku na hmotnosti. Keďže pacienti majú limitovanú hybnosť a u väčšiny sa vyskytuje aj skolióza, sú aj v starostlivosti ortopéda," priblížil.
SMA je geneticky podmienené nervovosvalové ochorenie. Je charakterizované postihnutím časti nervového systému zodpovednej za pohyb svalov. Pri ochorení sa netvorí bielkovina, ktorá je potrebná na prežívanie motoneurónov, ktoré zabezpečujú normálnu funkciu svalov ovládaných vôľou. Následne dochádza k úbytku svalových vlákien, svalovej hmoty a strate svalového tonusu. Na Slovensku je asi 100 pacientov s touto diagnózou, no napriek tomu, že ide o zriedkavé ochorenie, je najčastejšou príčinou smrti u dojčiat.
Poradenskú pomoc rodinám so SMA poskytuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. "Sme v úzkom kontakte s mnohými rodinami, v ktorých deti alebo dospelí majú ochorenie SMA. Poskytujeme im sociálne poradenstvo a podporu pri vybavovaní rôznych kompenzácií, pomáhame pri výbere vhodných pomôcok a v prípade potreby doplatku prispievame aj finančne z verejnej zbierky Belasý motýľ," dodala Andrea Madunová z organizácie.
"Ak sa ochorenie potvrdí, genetik, ktorý vyšetrenie realizoval, alebo zasielajúci ambulantný neurológ by mal pacienta odporučiť do SMA centra, kde pacienta dodiagnostikujeme a zvolíme vhodný typ liečby," priblížil.
Špecializované centrá otvorili na neurologickej klinike na bratislavských Kramároch, neurologickej klinike vo Fakultnej nemocnici s poliklinikou F. D. Roosevelta v Banskej Bystrici a na neurologickej klinike v Univerzitnej nemocnici Louisa Pasteura Košice.
Krivošík v tejto súvislosti upozornil na dôležitosť včasnej liečby SMA. "U dospelých pacientov je dôležitá predovšetkým včasná liečba a pravidelná rehabilitácia, s cieľom predchádzať svalovej progresii a prírastku na hmotnosti. Keďže pacienti majú limitovanú hybnosť a u väčšiny sa vyskytuje aj skolióza, sú aj v starostlivosti ortopéda," priblížil.
SMA je geneticky podmienené nervovosvalové ochorenie. Je charakterizované postihnutím časti nervového systému zodpovednej za pohyb svalov. Pri ochorení sa netvorí bielkovina, ktorá je potrebná na prežívanie motoneurónov, ktoré zabezpečujú normálnu funkciu svalov ovládaných vôľou. Následne dochádza k úbytku svalových vlákien, svalovej hmoty a strate svalového tonusu. Na Slovensku je asi 100 pacientov s touto diagnózou, no napriek tomu, že ide o zriedkavé ochorenie, je najčastejšou príčinou smrti u dojčiat.
Poradenskú pomoc rodinám so SMA poskytuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. "Sme v úzkom kontakte s mnohými rodinami, v ktorých deti alebo dospelí majú ochorenie SMA. Poskytujeme im sociálne poradenstvo a podporu pri vybavovaní rôznych kompenzácií, pomáhame pri výbere vhodných pomôcok a v prípade potreby doplatku prispievame aj finančne z verejnej zbierky Belasý motýľ," dodala Andrea Madunová z organizácie.