Spravodajský portál Tlačovej agentúry Slovenskej republiky
Pondelok 20. január 2025Meniny má Dalibor
< sekcia SEKCIA: Zdravie

Prelom v liečbe cystickej fibrózy

Foto: OZ - klub CF

Pacienti s cystickou fibrózou na Slovensku čakajú na schválenie príčinnej, modernej liečby na svoju diagnózu.

Bratislava 21. februára (OTS) - Jedná sa o prelom v liečbe Cystickej Fibrózy. Liečba opravuje priamo príčinu a základnú poruchu na bielkovinovej úrovni a prináša úžasne výsledky.


Liečba je dostupná už vo viac než 30 krajinách vo svete a rýchlo sa dostáva k ďalším pacientom.



Slovenský Klub Cystickej Fibrózy vydáva Tlačovú Správu na podporu petície za preplácanie príčinnej, modernej liečby pre pacientov s Cystickou Fibrózou na Slovensku.

Stanovisko organizácií rodičov a pacientov Cystickej Fibrózy k návrhu na zaradenie príčinného lieku do zoznamu kategorizovaných liekov a úradné určenie ceny lieku
Cystická fibróza je zriedkavé, genetické, nevyliečiteľné ochorenie. Jedná sa o progresívne ochorenie a multi-orgánové ochorenie. Postihuje devastačným spôsobom pľúca, pankreas, pečeň, tráviacu sústavu, pridruží sa diabetes, osteoporóza, neplodnosť, nosové polypy. Aktuálna liečba cystickej fibrózy je len symptomatická, na spomalenie progresie ochorenia. Zároveň je liečebný a životný režim mimoriadne náročný časovo, fyzicky, psychicky, ekonomicky pre rodiny pacientov, ale rovnako náročný na poskytovanú zdravotnú starostlivosť. Napriek veľkému úsiliu o záchranu zo strany komunity a našich lekárov, strácame pacientov hrozným spôsobom vo veľmi mladom veku, často pred dosiahnutím dospelosti. Cystická fibróza nepostihuje intelekt a pacienti v našej komunite vedia dosiahnuť napriek diagnóze a vď aka mimoriadnej snahe a sebazapreniu a okolnostiam úžasné výsledky v rôznych oblastiach pre prínos a zaradenie sa do spoločnosti.

Po mnohých desaťročiach výskumu a vývoja, od 50. rokov minulého storočia až po pochopenie podstaty choroby na genetickej a bunkovej úrovni, sú od roku 2012 uvádzané na trhy vo svete prelomové lieky, korektory a modulátory, na liečbu základnej príčiny cystickej fibrózy, zlyhávania funkcie proteínu CFTR. Táto liečba je prevratná, prvá a nateraz jediná príčinná, nie symptomatická.

V komunitách pacientov, ktorí majú prístup k tejto liečbe, po celom svete, vidíme úžasné reálne zlepšenia kvality života pacientov (výrazné predĺženie dĺžky života, výrazne menej zápalov, menej užívania orálnych a IV ATB, menej hospitalizácií, nárast funkčných ukazovateľov pľúc, oddialenie alebo nepotrebná transplantácia pľúc, zlepšenie prospievania, užívanie menších dávok enzýmov, pokles hladiny cukru, obmedzenie užívania inzulínu...).

Dostupnosť korektorov a modulátorov v jednotlivých krajinách vo svete a v Európe rýchlo pribúda doslova z mesiaca na mesiac.

Za komunitu, pacientov, rodičov a rodiny, zdravotných pracovníkov chceme poprosiť a požiadať o dosiahnutie dohody o cene a zaradenie tohto prevratného lieku do systému úhrad; zaradenie príčinného lieku do kategorizácie a systému úhrad plne podporujeme.

Nikto nemôže za osud, ktorý dostali naši pacienti a ich rodiny do vienka, keď doteraz liečba príčiny pre túto diagnózu neexistovala. Zároveň sme ale presvedčení, že ak vývoj dospel do štádia, kedy existuje prvýkrát v histórii účinná, príčinná liečba, je našou povinnosťou ako modernej spoločnosti v rámci Európy, v spoločnom úsilí, priniesť rovnocennú liečbu v rámci zdravotného systému aj pre pacientov na Slovensku.

Po mnohých rokoch a generáciách trpiacich pacientov, ktorí nemohli dostať šancu dospieť a žiť; prvýkrát existuje nádej, aby cystická fibróza nebola rozsudkom smrti, ale manažovateľným ochorením vďaka existujúcej liečbe.


Čestne prehlasujeme, že všetky aktivity na podporu príčinnej liečby pre pacientov s CF na Slovensku organizovali a zastrešovali výlučne a samostatne organizácie rodičov a pacientov s Cystickou Fibrózou; Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy, Klub Cystickej Fibrózy a združenie Priatelia slaných detí.

Plné znenie stanoviska nájdete tu.

ONLINE: Inaugurácia 47. prezidenta USA Donalda Trumpa

Donalda Trumpa inaugurujú vo Washingtone za prezidenta USA, v tento deň sa skončí mandát Joeovi Bidenovi.

- Turecký prezident Recep Tayyip Erdogan otvára možnosti pre Slovensko na dodávky ruského plynu prostredníctvom plynovodu Turkstream s tým, že by sa o téme mohlo rokovať aj s ruskými partnermi. Vyhlásil to slovenský premiér Robert Fico.

- Rusko začalo vyšetrovanie po zverejnení videozáznamu na sociálnych sieťach, na ktorom je vidieť, ako vojenský policajt obuškom surovo bije zrejme zranených profesionálnych vojakov, ktorý sa mali vrátiť do bojov na Ukrajinu.

- Českého stavebného robotníka, ktorý v júli 2024 v priebehu jedného týždňa vo viedenskom hoteli brutálne zavraždil dvoch svojich kolegov zo Slovenska, poslal rakúsky súd do zabezpečovacej detencie.

- Americký prezident Joe Biden a jeho manželka Jill privítali v Bielom dome novozvoleného prezidenta Donalda Trumpa s manželkou Melaniou a dali si spolu čaj.

- Česko a Vietnam povýšili vzájomné vzťahy na strategické partnerstvo, od ktorého očakávajú posilnenie obchodných vzťahov či užšiu spoluprácu vo vede a výskume.

- Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj v pondelok na sociálnej sieti Facebook zverejnil videozáznam ďalšej časti výsluchu údajného severokórejského vojaka, ktorého ukrajinskí vojaci zajali počas bojov v Kurskej oblasti na západe európskej časti Ruskej federácie.

- Ruský prezident Vladimir Putin v pondelok pred inauguráciou amerického prezidenta Donalda Trumpa zagratuloval staronovému prezidentovi a vyhlásil, že je otvorený dialógu v súvislosti s vojnou na Ukrajine.

- V žiarskej nemocnici patriacej do skupiny Agel opätovne spustili odbery krvi. Konajú sa každý štvrtok a sú otvorené pre všetkých darcov, ktorí chcú pomôcť zachraňovať životy.

- Mnohé základné a stredné školy v Srbsku začali v pondelok druhý polrok školského roka zastavením vyučovania na znak solidarity s protestmi univerzitných študentov a blokádami fakúlt, ktoré trvajú od novembra - od tragédie na železničnej stanici v Novom Sade.

- Európske krajiny by sa podľa českého premiéra Petra Fialu nemali až tak sústrediť na to, čo počas svojho druhého mandátu urobí budúci americký prezident Donald Trump, ale mali by skôr premýšľať nad tým, čo urobí Európa, aby bola silnejšia a konkurencieschopnejšia.

- Opozičné hnutie Progresívne Slovensko (PS) vyzýva vládu, aby v súvislosti s nástupom Donalda Trumpa do funkcie prezidenta Spojených štátov amerických (USA) jasne zadefinovala slovenské záujmy voči USA.

- Revidovaný kódex správania pre boj proti nezákonným nenávistným prejavom na internete bude zaradený do rámca Nariadenia Európskej únie o digitálnych službách (DSA).

- Novovymenovaný francúzsky premiér Francois Bayrou v pondelok varoval Francúzsko aj Európu pred politikou nového amerického prezidenta Donalda Trumpa a vyzval ich na prijatie protiopatrení.

- Predsedu vlády SR Roberta Fica prijal počas jeho oficiálnej návštevy prezident Tureckej republiky Recep Tayyip Erdogan. V prezidentskom paláci v Ankare majú spoločné rokovanie za účasti delegácie ministrov.

- Prezident SR Peter Pellegrini poďakoval záchranným zložkám za nasadenie, obetavosť a zodpovednosť pri ich práci počas minulého roka.

- Lewis Hamilton v pondelok prvýkrát zavítal do sídla svojho nového tímu Ferrari. Sedemnásobný majster sveta oznámil prestup z Mercedesu do stajne z Maranella pred rokom a v nadchádzajúcej sezóne bude jazdiť v červenom monoposte spoločne s Monačanom Charlesom Leclercom.

- Európsky parlament (EP) bude na tohtotýždňovej plenárnej schôdzi v Štrasburgu testovať nový formát rokovaní, ktorý ma zaplniť rokovaciu sálu počas debát.

- Slovenská lyžiarka Petra Vlhová nebude štartovať na februárových MS v rakúskom Saalbachu. Informovali o tom predstavitelia jej Niké Ski Teamu. Olympijská šampiónka v slalome utrpela pred rokom na podujatí SP v Jasnej zranenie kolena a musela sa podrobiť operácii.

- Pápež František vyjadril hlbokú sústrasť rodinám obetí tragického útoku, ku ktorému došlo na gymnáziu v Spišskej Starej Vsi.

- Obyvatelia SR by nemali byť iba pasívnymi pozorovateľmi situácie v krajine a čakať, ako sa vyvinie. Všetci, ktorí na Slovensku žijú, majú jej osud v rukách. Po novoročnom stretnutí s predstaviteľmi cirkví to vyhlásil prezident SR Peter Pellegrini.